亲们,我们又见面啦!
今天
ATTR征名活动——“请你为‘我‘起个名”
投票阶段开始啦!!!
自11月6日ATTR征名活动启动
大家脑洞大开,奇思妙想
参与的热情高涨
目前,我们已收到大量的ATTR新名字
好激动,好激动…
由于收到的名字太多
我们在汇总后
进行了初步筛选
目前选取4个名字
进行公众投票
那么,接下来
敲重点
如何进行投票?
* 投票时间:2020年11月18日至25日
* 投票原则:单项选择(仅选1个名字)
* 投票方式:通过网络公开投票
投票通道
扫描或长按二维码
即可参与投票
快来投票吧!
“我”的名字等你定!
关于ATTR活动
“请你为'我'起个名”活动由蔻德罕见病中心发起,旨在为ATTR确定一个形象生动、便于记忆、朗朗上口的名称,以便更好的开展宣传推广工作,提高社会公众对ATTR这一特殊罕见病的了解与认知,进而呼吁动员全社会对ATTR患者给予更多关注和关爱,最终能在提高ATTR药物可及性与可支付性、提高患者的生存质量上起到助推作用。请点击《请你为“我”起个名|命名征集令》了解活动详情
活动流程
社会征集(11月6日-11月17日)
公众投票(11月18日-11月25日)
公布结果(11月26日)
活动奖品
一等奖1名
您可挑选小米商城价值1500元的礼品
优秀奖3名
您可挑选小米商城价值500元的礼品
关于ATTR
ATTR中文全称转甲状腺素蛋白淀粉样变性,是一项罕见的、进行性的疾病,是由错误折叠的转甲状腺素蛋白在器官和组织中淀粉样沉积的异常堆积造成。ATTR可影响体内多个器官和组织,包括周围神经系统和心脏、肾脏、消化道、眼等器官。该病的两种不同形式分别为多发性神经病(ATTR-PN)和心肌病(ATTR-CM)。
由于ATTR非常罕见,临床医生对疾病认知的缺乏以及其他疾病相关因素,导致患者经常被误诊为其他疾病或被延迟诊断。ATTR患者的日常生活、精细运动、自我护理和行动等都会受到影响。
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