“我不是植物人，只是全身渐渐不能动了；我有话要说，只是说不出话来；我很想吃东西，但是不能吞咽；我很想抓痒，但是手不能动；我很想活动，但是脚站不起来；我头脑清楚，但只有两眼会会动，请帮助我尊严地活着，安宁地死去……”一首诗让人们开始了解渐冻人的生存状态。

很多人都是通过霍金、“冰桶挑战”才知道“渐冻人”的存在，而为了让更多的人了解这一群体的生存状态，自 2005 年起，上海连续 15 年开展关爱“渐冻人”公益活动。

2020 年 6 月 21 日，夏至，由上海市精神文明办、上海市慈善基金会朱常青关爱渐冻人及罕见病基金、上海市罕见病防治基金会等几十家单位和企业，联合举办纪念活动再次如约举行，今年关爱活动的主题是“心温暖，爱解冻”，来自社会各界组织和个人的爱心，又一次共同点亮东方明珠。

“用爱解冻”，融化内心的坚冰

一首《爱的力量》让人们走进“渐冻人”的世界。现场，视频呈现了曾凡一创作和演唱的预防出生缺陷的公益歌曲《爱的力量》。曾凡一是上海交通大学医学遗传研究所所长，卫生部医学胚胎分子生物学重点实验室主任，一直用自己的力量温暖“渐冻人”。

现场还矗立着一座冰山，它象征着“渐冻人”患者融入社会的屏障。而“心温暖，爱解冻”的目标就是要融化这座坚硬的冰山，让“渐冻人”患者跨出封闭，走向社会，快乐而有尊严地生活。当上海市妇联、市残联等领导、嘉宾、志愿者和病友代表们共同破冰的那一瞬间，破除的不仅是捆绑着“渐冻人”的坚冰，更是融入社会的重重障碍。

由于疫情，也为了保护“渐冻人”病友，主办方特别策划了送爱到家行动：吴晓雄车队、蒙盛物流、强生雷锋车队……百辆爱心车将爱心企业捐赠的数十万元爱心礼包，在晚上 6:21 前送到“渐冻人”病友家中，让百位病友在这个特殊的日子里感受温暖

“为爱亮灯” 让我们与渐冻人彼此看见

18 时 21 分，东方明珠与同为世界高塔协会会员的巴黎埃菲尔铁塔、迪拜哈利法塔等当日共同为“世界渐冻人日”、父亲节亮灯，同时也为全球新冠病毒疫情祈福，此举首开此项全球关爱活动先河。此外，12 面户外灯箱广告播放“渐冻人”患者在日常生活中所面对的障碍，以及社会各界多年来所开展的工作，希望社会更多了解关注“渐冻人”患者，携起手来“为爱解冻”。

此次位于上海浦东花旗集团大厦西立面的上海地标户外大屏外滩之窗也为爱点亮，当晚循环播放了关爱“渐冻人”和 MDACHINA 的公益宣传片。公益宣传片的播放将呼唤所有关心、关爱、关注“渐冻人”疾病的人们，去了解患者在生活中面对的困难和挑战，更让社会大众了解他们从肌肉无力，到无法行走，到生活不能自理，到无法吞咽，到无法呼吸的痛苦过程，呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会。

“在线解冻” 用知识的力量战胜恐慌

因为疫情影响，本次活动首次推出了专家科普直播互动。5 月 31 日，“用爱解冻”系列公益直播，由知名专家介绍神经肌肉疾病治疗的研究突破，上市的一些新药物；遗传学家讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识及最新研发进展；一线资深医护人员分享康复和护理方面的实践和技巧。

“渐冻人”是本次疫情的高危群体，直播互动实现了“在线解冻”，让行动不便的“渐冻人”群体不用出门，在家里就接收到在线实时科普。另一方面，直播连接起“渐冻人”和直播平台的十余万受众，为双方架设起一座桥梁，令彼此因这些直播而结缘。十万受众逐渐走进“渐冻人”的世界，了解他们的需求，关心他们的现状。其中一些企业家开始以行动“破冰”，探讨为“渐冻人”提供医疗器械等方面的支持。“在线解冻”实现了线上线下携手同行，共同战胜恐慌。

人大代表朱海鸾提出的“关于无障碍出租车的问题”，上海市交通委员会也给出了积极的回复，提出拟在现有 200 辆无障碍出租车的基础上根据实际需求追加一定数量的营运额度、无障碍出租汽车的预约和调度将整合进出租汽车统一调度平台等一系列解决方案。对于朱海鸾提出的“关于进一步加强上海罕见病患者用药保障的建议”，上海市医疗保障局也表示愿意采纳，提出要强化罕见病社会救助托底机制，为防治工作提供必要的资金保障，支持完善基本医疗保险制度和医疗救助制度等一系列举措。

正如一位媒体人所说：“我们终将改变潮水的方向。潮水的方向究竟怎么改变呢？没有人是天神，用巨斧就能开凿峡谷和河流。具体而言，潮水是被一点点儿轻柔的力量重塑的。”