欢迎长按以下海报二维码，进入大会直播间观看回放。

文 /清昭

你能想象每天背着几十斤沙袋的生活吗？

人体的骨骼肌占全身重量的40%，如果患上一种叫“重症肌无力”的病，肌肉失能，就相当于一个50KG的病人，背着40斤沙袋生活。

患上这样的罕见病，还能正常工作，结婚生子吗？在即将到来的“6.15重症肌无力关爱日”，公益君带你走近这个群体，看看她们的真实人生。

从小，冬梅就是一个有着杏核大眼睛的姑娘。

但10岁的一天，杏核大眼莫名变成了大小眼。一只眼皮垂了下来，冬梅常常要用手撑着才能看清东西。

当时，爸妈没文化，家里也没有去医院治疗的经济条件。冬梅记得大人们总是说，小孩子长长就好了。

可她的眼睛并没有“长长就好”。因为眼睛的事，冬梅的学习成绩受到影响，在学校也常被同学排挤和嘲笑。

14岁那年，父亲给家里盖房时受了伤，初中毕业的冬梅为了家庭生计，便跟着姐姐去深圳的工厂打工，帮家里还盖房子欠的钱。

冬梅背影

每天10个小时的流水线作业，一年后，冬梅就撑不下去了。她看东西出现重影，喝口水就呛到咳嗽不止，睡觉时必须坐着或侧身，一平躺就呼吸困难。回到老家后，冬梅的病情很快严重到常常喘不上气而窒息。她被家人直接推进了医院，确诊为重症肌无力。

再次醒过来时，冬梅发现自己已经躺在了ICU。她的鼻子里插着氧气管，嘴里插着直通肺部的有创呼吸机的粗管子，耳边还传来阵阵病房仪器的警报声。恐惧让她心里突突直跳，这是死亡的声音吗？我还没有好好活过，怎么可以就这么结束？

不仅仅是重症肌无力，她还被查出身体里长了胸腺瘤，做了开胸手术。由于手术时胸骨被一种医用的小斧头劈开，她的胸前留下了一道长长的疤痕。即使出了院，冬梅每天还是会反反复复地感到无力，必须向吃饭一样吞下各种药品。

她不得不在病情稳定后回到流水线工作。18岁时，父亲的脚伤犯了，再也不能去工地打工养家，她便又跟姐姐回了工厂，在繁重的体力劳动、疲惫和孤独中默默忍耐。

转机出现在接下来的一年。在网上，她发现了重症肌无力患者组织“爱力关爱中心”，认识了一些和自己一样的病友，还参加了公益徒步、医院探望活动，做了爱力义工。有了伙伴之后，冬梅不再这么孤单了，她的心在黑夜里亮了起来。

和工作人员在一起的冬梅（右一）

在这个世界上，并不是只有自己一个人在面对这种病。冬梅想，我也能帮到病友，变成一盏给别人照亮希望的灯。

她慢慢开朗起来。脸上虽带着病容，但也总爱灿烂地笑。几年过去，冬梅结了婚，还怀上了宝宝，在那个小生命的世界里，她成了最可以被依赖的人。医生们说，重症肌无力作为神经免疫性疾病，不是遗传性疾病，不影响怀孕生子。而且大约50%的女病友可能在孕期自动缓解病症。

小小的新生命，像“大力丸”（溴吡斯的明药物的俗称）一样撑起了冬梅虚弱无力的身体。无论是重症肌无力患者，还是普通人，对每位妈妈来说，宝宝都是世上最治愈的药。

改变的不只是冬梅。爱力关爱中心刚成立时，大部分病友都不敢结婚生子，被分手、被离异、被婆家遗弃的故事不胜枚举。如今，许多病友和家属开始学习如何带病生活，如何进行孕期管理，有的病友甚至可以顺产，不受病情影响。

从病重、康复到融入社会，生活给冬梅贴上的标签再也不仅仅是“重症肌无力患者”，还多了“爱力义工”、“媳妇”、“准妈妈”。在黑夜里感受到希望后，冬梅说，将来，她会带着宝宝一起做“传灯者”。

和冬梅一样，慢姐也是一位重症肌无力患者。

慢姐与儿子

2004年，她开始发现自己走路时抬不动脚，喝水时鼻孔呛出水珠，想微笑一下，勉强地上扬嘴角，却还是苦着脸，眼球呆呆地转不动……生活迅速转场到手术室和ICU，管子插满全身，肌电图的震颤和CT扫描定位了五个字：重症肌无力。16年后的今天，说起这些记忆，慢姐仿佛还在颤抖。

她基本失去了生活自理能力，家里也常年弥漫着一股中药味。再后来，户口本上的名字就只剩下她和不到10岁的儿子……她常常在家里“不争气地”摔倒，意识飘到了天花板，身体像片叶子似的凋零着。儿子伸出小手，努力地想要拉起她。顷刻，她泪如雨下。

不，不能哭呀，她使劲撑起四肢，“我还要把儿子抚养成人，不能让‘病妈妈’，‘单亲家庭’这样的字眼给他留下成长的阴影。”

这些年来，无论身上的“沙袋”有多重，她都陪着儿子成长。儿子做功课，她就陪着读书。病情稳定的时候，他们一起去郊游，一起学习，一起做义工。儿子从学校拿回来一张张奖状递到她手上，一路读到了研究生，也一直陪伴着生病的妈妈。

他还想在自己所学的领域找到方法治疗妈妈的病。乙酰胆碱、乙酰胆碱受体、乙酰胆碱抗体，这些常人不曾见过的词汇，他早已烂熟于心。“如果能找到一种方法阻断乙酰胆碱抗体与受体的结合，那重症肌无力就不能再折磨你了。”

慢姐看着儿子，心想，其实在你还没有找到方法之前，病痛就已经不能折磨我了，因为你就是我的药。慢姐也是别人的“药”。2006年，她和病友们一起组织全国交流会，后来又成立重症肌无力关爱协会，直到爱力关爱中心在民政局正式注册，她又继续往前走了8个年头。这位病友们的知心大姐，助人自助，不仅点亮了许多曾经灰暗的生命，也让许多病友成为了传灯者。

慢姐与病友

人间的路总有各种不一样的崎岖，但我们依旧可以从给予中获得幸福。

虽然身患重症肌无力，但患者们也还是可以结婚生子，在工作中找到自己的价值，在人生路上看到希望。

每一份看似微小的帮助，其实是一盏足以照亮重症肌无力患者生活的明灯。这些灯能照亮世界不曾被看到的角落，也最终会照亮我们自己。