5月13日，由北京医学会罕见病分会主办的推进中国罕见病医疗保障机制媒体座谈会在京召开。部分全国政协委员、全国人大代表，北京医学会罕见病分会副主任委员王琳。及人民日报、人民网、人民政协报、人民政协网、光明日报、北京晚报、健康报、中国医药报、生命时报、健康时报、腾讯网等多家媒体有关人员出席会议。

中共中央国务院2020年2月20日颁布了《关于深化医疗保障制度改革的意见》（以下简称《意见》），指出要促进多层次医疗保障体系发展。强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。

为进一步落实《意见》精神，由北京医学会罕见病分会牵头，十余名各省市全国政协委员、全国人大代表和部分罕见病领域的专家，于2020年1月4日召开了《推进中国罕见病医疗保障政策》研讨会。经充分研讨，决定在2020年全国两会上提交《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案/建议案。

为了保证提案/建议案质量，北京医学会罕见病分会邀请部分在京的全国政协委员、全国人大代表共同召开媒体座谈会。在座谈会上，全国政协委员丁洁就提案/建议案进行了解读，与会记者就该提案/建议案提问，全国政协常委张连起、甄贞，全国政协委员吴明等与媒体进行了互动。