为了更为广泛的加深对粘多糖贮积症的社会认知与实际帮助，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心发起并主办，中国罕见病联盟、病痛挑战基金会、蔻德罕见病中心（CORD）、美儿SMA罕见病关爱中心、赛诺菲（中国）、北海康成、百傲万里生物医药有限公司支持的“粘粘与糖糖”线上医学嘉年华”活动将于5月15日举行。

5月15日,是一年一度的“国际粘多糖关爱日”。国际粘多糖组织设立这一日子，是为了表扬那些每天都在与健康问题和生活困难搏斗的黏多糖贮积症的患者、患者家属、医务人员和科研人员。在每年的这一天，世界各地的粘多糖组织会一起，旨在温暖那些被黏多糖贮积症所困扰的孩子和成年人；铭记那些因为黏多糖贮积症而过早消失的生命；感恩那些献身于黏多糖贮积症治疗的医务人员和科研人员；陪伴那些一路同行的伙伴，凝聚力量，互相砥砺。

本次活动将分为“5.15粘粘专场”与“5.16糖糖专场”。活动期间主办方将邀请来自北京协和医院、301解放军总医院、上海新华医院、上海儿童医学中心、浙江大学附属儿童医院等全国多位罕见病领域的知名医生，对粘多糖贮积症进行多学科的详细讲解与答疑。旨在通过线上医疗义诊等活动，让全国各地粘多糖患者们能够在5.15国际粘多糖日感受到来自全社会的温暖。

中国罕见病联盟执行理事长李林康、故宫博物院党委书记都海江、北京市政协常委、副秘书长宋慰祖、上海市罕见病防治基金会理事长、上海医学会罕见病专科分会主任委员李定国、北京病痛挑战基金会秘书长王奕鸥、蔻德罕见病中心（CORD）创始人黄如方、美儿SMA罕见病关爱中心执行总监邢焕萍、爱心人士孙毅等纷纷发来视频，向即将举办的线上活动表示祝贺。

据了解，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心自2012年成立以来，作为国内唯一经北京市民政局批准的粘多糖患者组织，一直以“为粘多糖病友提供医疗、康复的专业服务，助粘宝们健康快乐，乐观向上成长”为愿景，通过粘宝宝公众号、微信群、QQ群等渠道已服务于国内500多位患者，加上疑似患者，共计千余人；建立了完善的病友数据库，以方便更好的为病友们服务。在社会各界的支持与帮助下，成功举办了多场粘多糖专题讲座及义诊活动。迄今为止已经连续5年在北京、上海、西安、青岛等多地举办“粘宝宝夏令营”活动。同时中心还积极进行粘多糖疾病社会科普，填补了国内患者家属缺乏系统性粘多糖资讯的空白。