01 什么是肺动脉高压？ 肺动脉高压指肺动脉压力升高超过一定界值的一种血流动力学和病理生理状态，可导致右心衰竭，可以是一种独立的疾病，也可以是并发症，还可以是综合征。其血流动力学诊断标准为：海平面静息状态下，右心导管检测肺动脉平均压≥25mmHg。 02 肺动脉高压病友联盟成立 肺动脉高压病友联盟（PAH·CHINA）是由蔻德罕见病中心（CORD）联合肺动脉高压患者于2020年5月1日共同发起，并得到权威专家、医药产业及社会各界爱心人士的支持而成立的一家公益慈善机构。 肺动脉高压的成立背景 近年来，党和国家对罕见病医疗保障工作高度重视，相继出台了一系列政策举措，肺动脉高压医疗保障工作取得了巨大进步，一大批靶向药物纳入国家医保目录和药品集采范围，必将惠及更多患者，肺动脉高压治疗和管理从此进入新时代。 在全国肺动脉高压领域专家和广泛病友群体的支持之下，一个全国性的肺动脉高压病友联盟也应运而生，联盟以促进医患交流合作、提高治疗可及性、提升患者生活质量为使命，肺动脉高压患者倡导从此进入新时代。 联盟致力于增进全国肺动脉高压患者群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作，提供患者家庭关爱服务，加强社会公众对肺动脉高压的了解，提高药物治疗的可及性，推动全国及地方相关政策出台和落实，最终实现患者生活质量的全面提升。 成立仪式 成立仪式将在2020年5月1日举行，借国际肺动脉高压日成立之际，肺动脉高压病友联盟召开医患交流会，为关爱肺动脉高压人群。届时将会有权威的医疗专家、医药企业代表以及此次会议的主办方共同做线上的分享与交流，期待大家积极踊跃地参与此次会议。 活动时间：2020年5月1日 上午9:00~12:00 参与方式：长按识别下方二维码观看直播。点击“立即预约”进行报名，可提前向专家提问，直播时专家将挑选重点问题进行答疑。 扫描以上二维码即可表面
