近日，中国外商投资企业协会药品研制和开发行业委员会（RDPAC）和中国罕见病联盟（CHARD）共同发起了《中国罕见病用药医保准入及付费制度建设与医保基金影响分析》研究，并召开线上项目启动会。RDPAC执行总裁康韦、中国罕见病联盟执行理事长李林康、IQVIA（艾昆纬）真实世界洞察团队以及医疗保障、药物经济学等领域十余位专家出席了此次会议。

会上，RDPAC执行总裁康韦介绍， RDPAC及会员单位一直致力于创新药的研发与引进。中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，中国罕见病联盟旨在提升罕见病诊疗水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。

李林康强调了罕见病用药的可及性和可支付性对罕见病患者治疗的重要性。他说：“国家医疗保障局一直在着力解决罕见病患者的用药保障问题，通过实施一系列政策‘组合拳’，使中国的罕见病患者实实在在有了获得感、幸福感和安全感。”

“《中国罕见病用药医保准入及付费制度建设与医保基金影响分析》研究项目将RDPAC会员单位的创新优势、中国罕见病联盟的平台优势和IQVIA的数据分析优势进行有机结合。”RDPAC执行总裁康韦表示，三方紧密合作并联同各位专家开展此项研究，不仅对于改善我国罕见病患者用药现状、挽救患者生命有现实意义，对于推动罕见病医药行业和医疗系统的发展都具有积极作用。

与会专家还一致呼吁，为了让我国罕见病患者能够及时用上创新好药，需要着力建设短中期和中长期的创新药品加速审批政策机制，以及健全罕见病诊断和治疗体系。