我陪你长大，你陪我到老

总有一些人，在“阴霾”下托举希望

让“庞贝火山”静默，我们在行动!

2020年4月15日，第七个国际庞贝病日，一场关注庞贝病患者的线上患者关怀活动成功开展。本项目由中国健康促进与教育协会主办，赛诺菲中国支持并联合中国庞贝氏罕见病关爱中心共同开展，受新型冠状病毒肺炎疫情影响并响应国家号召，本次会议采用线上直播形式，通过专家授课与心理疏导，为患者提供更好的诊疗支持及心理支持，以求帮助患者更好的管理和控制疾病。

中国健康促进与教育协会项目拓展部主任岳野参与活动并致辞。他表示，中国健康促进与教育协会一直重点关注罕见病领域，先后开展了多个罕见病重点项目，希望本次的溶酶体贮积症疾病管理与科学信息教育项目能够长期的开展下去，让更多的庞贝病患者通过项目受益，了解相关的疾病健康知识，树立规范化的诊疗理念，为我国健康事业、罕见病防治事业贡献力量。

随后，中国庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺女士致辞，她多年来一直积极开展庞贝病知识宣教工作，致力于为庞贝病患者提供服务和救助，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝病患者获得医疗保障和社会服务的权利。

来自山西医科大学第一医院的郭军红教授从疾病专业的角度为患者们做了病例分享，国家二级心理咨询师玄春阳老师以“生命本身就是希望”为主题做心理疏导分享。同时两位专家，为多位患者朋友在线提出的问题进行了在线专业解答。

通过此次公益活动，我们了解到当下的特殊时期，还有这样一群特殊的人群需要大家的关注。庞贝病患者虽然总量很少，但对于生命本身而言，他们和任何病人是一样的。庞贝病并非绝症，遵医嘱按规范剂量服药，庞贝病患者可以拥有和普通人一样的生活质量。在目前的医疗硬件水平下，庞贝病的治疗流程已经相当流畅，即便在重大疫情期间，也能保障罕见病群体这类最脆弱人群的治疗。但在某种意义上，它带来的次生伤害和心理煎熬，比许多慢性病甚至癌症威力更大。

庞贝病乃至整个罕见病领域的应对一定是一件多方合作的事情，民间团体、志愿机构也在不断发挥信息传递和搭建桥梁的工作，在国内已经有部分省市将庞贝病纳入到医保，这可以直接减轻病患和家属几乎一半的负担，同时也让他们有更多的机会拥有和普通人一样的生活。