2020年国际原发性免疫缺陷病宣传周十周年!
全球采取行动宣传并呼吁原发性免疫缺陷病!
原发性免疫缺陷病患者组织一直在勇往直前!
每年的4月最后一周(4月22日-29日),全世界多个国家都会积极参加到宣传原发性免疫缺陷病(Primary Immunodeficiency Diseases)的活动中来,以提高人们对于PID的关注度以及认知度。宣传周的目标是通过活动来改变各个国家对于PID的医疗政策、诊疗水平以及提高患者及其家庭的关怀和生活质量。
今年是国际原发性免疫缺陷病宣传周十周年。非常感谢为了提高PID的认知度和关注度,全世界各国人民十年来的努力和通力协作。
原发性免疫缺陷病是一组包括416种疾病的罕见免疫系统疾病,影响全球超过600万人口。在中国,预估有200万患者患有此类疾病。
我们非常感谢世界各地的患者和患者组织、家庭、医生、护士和其他卫生保健专业人员、政策决策者、相关产业界、学校和许多其他行动者为改善患者的预后所作出的努力。
此外,WPIW10周年活动是为了推动和实现我们整个PID群体的愿望,在这里我们共同努力,提高人们对原发性免疫缺陷病的认知、 推动早期诊断、患者可以在全球各个国家获得疾病治疗和护理的照顾,并且提高生活质量。这包括患者对于致命性疾病的治疗希望,以病人为中心的政策制定,可持续的、高质量的血浆药品供应,以及增加全球血浆收集等方面。
在PID宣传周期间,PID加油宝贝关爱中心会联合全球举行的一个特别的线上活动,还请各位留意下方活动参加方式。
1. 参加世界PID宣传周网上直播活动
报名链接如下:
ttps://zoom.us/webinar/register/WN_I-md42ggSiuVKUKrV4wpiw?mc_cid=adf61511be&mc_eid=4fdffe1ea3
2. 为PID的宣传拍一张照片,我们将发布到全球PID宣传网络中去!快点加入我们吧!
要求如下:
用胳膊摆出一个“Y”字,然后身穿绿色或蓝色的衣服
示意图:(如果介意出镜,可以选择戴上口罩,但最好不戴)
拍好的照片请直接发到PID加油宝贝关爱中心QQ群或微信群中, 或发至添加微信号:goodluck7yan
今年由于疫情的特殊原因,本来的原计划在北京、深圳、上海、宁波的活动只能取消,希望大家能够积极参与国际PID宣传周的线上活动,宣传PID,从你我做起!感谢!感恩!
世界部分国家往届活动回顾:
阿根廷
比利时
加拿大
中国
印度
马来西亚
沙特阿拉伯
西班牙
美国