近期硬皮病关爱之家收到了很多病友和家长的求助信息，主要困难集中在常用药物的补充方面，在收集整理病友们的需求信息之后，我们在第一时间积极的与各相关方取得了联系，针对病友们反馈的问题进行沟通协商。

1. 关于上海市中西医结合医院自制药肤康胶囊的用药问题，已经与医院风湿免疫科团队沟通，院方将尽快讨论后给予答复，请病友们静候。

2. 关于北京协和医院自制药复甦片，复松片，复康片的用药问题，已与协和医院张涛医生及中国罕见病联盟沟通协商，具体挂号购药方案会尽快告知各位病友及家属，请大家密切关注公众号及硬皮病关爱之家各交流群内群管理员及时通知的消息。

3. 关于其他非院内自制常规用药，如：激素（甲泼尼龙，强的松……）、免疫抑制剂（硫酸羟氯喹、吗替麦考酚酯……）、其他药物（积雪苷片、积雪苷霜、薄芝片、青霉胺、贝前列素钠片、万艾可、骨化三醇、吡非尼酮……）等，病友们可以通过硬皮病关爱之家与健客医药网联合为硬皮病患者群体专项开通的线上购药平台进行购买。可点开阅读原文查看详细内容。

购药通道 | 硬皮病患者买不到药怎么办？

也可通过微信扫描下面二维码进入购药通道。

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