中新网甘肃新闻12月25日电 12月21日，兰州罕见病爱心义工联盟2019度志愿者爱心商家表彰总结年会在红古区举行，广大罕见病患者及家属、志愿者、爱心企业代表欢聚一堂，回顾充实而忙碌的2019年工作，谋划布局新的一年工作。

　　“由于罕见病患者无药物可用，生存较为困难，生活无法自理，通常家里有一人生病，就让家人负担较重。”兰州罕见病爱心义工联盟会长吕元明说，自己也是一位罕见病患者，他深刻理解病友及家庭的不易，联盟成立的目的，就是让更多罕见病患者更有尊严地活着，宣传罕见病让更多人了解这个特殊的群体，帮助他们树立生活的自信与阳光。

　　据悉，兰州罕见病爱心义工联盟成立于2015年，现有志愿者400余人，拥有罕见病及残障人士会员60余人。在践行公益的路上，在会长吕元明的引领下，多次开展罕见病知识宣传和患者教育、罕见病群体及其家庭的健康咨询，心理关怀和医疗服务等工作，助学、济困、助残、扶贫的路上不遗余力。