2019年10月24日,由中山大学附属第一医院、华南地区运动神经元病和神经肌病联盟举办的肌萎缩侧索硬化交流会在中山大学附属第一医院举办,会上,中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心与主办方联合举办关爱渐冻人公益基地”挂牌仪式,并现场进行首次公益捐赠。
华南地区运动神经元病和神经肌病联盟牵头人、中山大学附属第一医院姚晓黎主任,讲解AlS的诊疗知识。 10月24日下午,中山大学附属第一医院门诊楼五层会议室内座无虚席,来自广东、广西、深圳等地的60余位ALS患者及家属,与ALS医疗专家和团队、社会组织、志愿者、爱心企业共聚一堂,学习、交流疾病与护理知识。国内著名ALS专家、华南地区运动神经元病和神经肌病联盟牵头人、中山大学附属第一医院姚晓黎主任,讲解了AlS的诊疗知识;向贤宏教授介绍了经皮ct引导下胃造瘘手术及术后护理;郑民缨护师示范了患者日常的家庭护理。 东方丝雨渐冻人关爱中心林莉副主任参加“关爱渐冻人公益基地”挂牌仪式并讲话,她表示,联合建立基地的目的是通过专家医生这一纽带为ALS患者提供更精准的帮扶。中山大学附属第一医院关爱渐冻人公益基地,是继福建协和医院关爱渐冻人公益基地(详情见文末链接)后的又一个基地项目的落成。中山大学附属第一医院不仅有国内高水平的ALS领域医疗专家力量和ALS诊疗基础、患者基础,重要的是有医院领导、科室领导和医疗团队的大力支持,牵头建立华南地区运动神经元病和神经肌病联盟(详情见文末链接),有开展ALS病友活动的成熟经验,契合东方丝雨建立联合公益基地的原则。希望公益基地的建成,让广州及周边地区的患者都能享受到这种关怀和帮助,东方丝雨和渐冻人基金也将在病友支持、医疗推动等相关方面予以更多的投入和倾斜,让我们的专家有更多的资源帮到病友,让病友感受温暖,让我们的关爱渐冻人公益事业更精准更有成效。林莉副主任感谢医院领导、专家及爱心企业的付出,代表渐冻人病友和家属表示感谢和敬意。 中山大学附属第一医院关爱渐冻人公益基地挂牌。 当天下午,关爱渐冻人公益基地进行了建成后的首次捐赠。爱心企业为当地三位贫困患者捐赠安梦双水平无创呼吸机,并派出工程师现场调试指导。东方丝雨为参会家庭捐赠了暖心护理包及耳部垫圈、护理手册等物资。参会病友和家属纷纷表示,整个活动内容丰富详实,互动充分,帮扶精准,体会到了实实在在的社会关爱。 当天下午,关爱渐冻人公益基地进行了建成后的首次捐赠。爱心企业为当地三位贫困患者捐赠安梦双水平无创呼吸机,并派出工程师现场调试指导。东方丝雨为参会家庭捐赠了暖心护理包及耳部垫圈、护理手册等物资。参会病友和家属纷纷表示,整个活动内容丰富详实,互动充分,帮扶精准,体会到了实实在在的社会关爱。 中山大学附属第一医院关爱渐冻人公益基地挂牌现场,首次为渐冻人病友捐赠呼吸机。 工程师为现场进行呼吸机调试与指导。 为参会病友免费发放渐冻人暖心护理包。 活动圆满结束,但是关爱渐冻人的脚步不会停歇。中国渐冻人基金、东方丝雨渐冻人关爱中心将在医疗机构和专家的指导帮助下,在社会各界的支持下,在宣传普及、政策倡导、医疗推动、病友支持等方面将不断推陈出新,帮扶更精准,服务更到位。