日前，一场特殊的读书分享会在武清区图书馆举行，这场读书分享会用情景剧形式，讲述了全国首部罕见病心理健康书籍《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》的真实案例。

　　在分享会上，天津朗诵艺术团、天津英华幼儿园、武清和平之君儿童福利院、武清区家庭文化教育协会、武清区红袖添香读书会、景懿暖心公益等多家社会组织和公益团体的志愿者,再现了成骨不全症病友瓷娃娃家庭进行心理辅导的真实故事案例，为了呈现最好的效果，这些罕见病患儿和志愿者们克服了重重困难、放弃了休息时间，用对生命的尊重和领悟，热情演绎出一幕幕生命的故事。

　　另外，在会上，四名瓷娃娃伙伴还朗诵了一位病友母亲原创的诗歌《因为有你》，展现生命的多样化美好和罕见病人群的丰富生命力。三义轩书画社的书画家鲁霞、陈玉林、周庆国、李玉刚向瓷娃娃群体赠送了墨宝，词曲作家张晋夫老师和著名歌手胡艾莲用原创歌曲《永久的回忆》表达了感动。

　　《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》主笔魏瑞红讲述创作初衷时说：“作为一位罕见病患者、心理咨询师，我接触的不仅是罕见病群体。我们病友经历的一切身心局限和痛苦，在很多人身上也发生着，如果我们走出来了，其他人同样能走出来。这是一笔献给全社会的财富。”

　　原央视著名主持人路一鸣专门为该书撰写了推荐语，他说：“我建议大家读一读这本书。那些自卑、迷茫、绝望，难道不是发生在每一个人身上的吗？那些理解、支持、关爱，难道不是每一个人应该具有的能力吗？”

　　团结出版社副主编张阳表示，这是在出版市场竞争日益激烈的情况下，难得一见的好书，不仅引起了罕见病患者和家庭的共鸣，也让更多健全人深受感动。为了让更多人感受到生命的力量、生命的可贵，该社集中了最优秀的编辑和设计人员，从内容上和视觉上给予了最好的呈现。

　　武清区民政局社团科科长黄永东表示，此次读书分享会带动了武清区公益事业的发展，对武清公益发展起到了推动作用，希望更多人参与到帮助罕见病群体公益活动中。

　　另外，来自各领域的特邀嘉宾亓昕、李连君、葛尚勇、张大诺、李宗岳也应邀参加了此次分享会，他们希望这本书进入千千万万的家庭，唤起大家都来关心病残儿童和他们的家庭。