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628国际癫痫关爱日合肥主会场活动暨《全球癫痫报告》中国发布仪式圆满举行
发布时间:2019/07/06

在第13个“6.28国际癫痫关爱日”到来之际, 由中国抗癫痫协会主办,安徽省抗癫痫协会和中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院)承办的“6.28国际癫痫关爱日”全国主会场活动暨《全球癫痫报告》中国发布仪式 ,于6月27 日下午在合肥市中国科技大学附属第一医院南区隆重举行。

中国抗癫痫协会创会会长李世绰教授,中国抗癫痫协会会长洪震教授,国家卫生健康委员会疾病预防与控制局精神卫生处符君女士,安徽省抗癫痫协会创会会长、中国科大附一院神经外科傅先明教授,中国抗癫痫协会副会长、北京大学第一医院儿科刘晓燕教授,中国抗癫痫协会副会长、上海市抗癫痫协会会长、复旦大学儿科医院神经内科王艺教授,中国抗癫痫协会常务理事、首都医科大学北京宣武医院神经内科孙伟教授,上海市抗癫痫协会秘书长、复旦大学华山医院神经内科朱国行教授等,以及安徽二十余家媒体记者共同出席了本次活动。

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最新流行病学资料显示,全球约有5000万癫痫患者,我国约有1000万癫痫患者,其中至少有600-800万为儿童患者。癫痫并非不治之症,通过规范合理治疗约70%的患者的病情是可控的。

 然而,仍有近三分之一的患者难以通过药物进行控制,称为药物难治性癫痫。由于对癫痫缺乏正确的认识,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗,而天使综合征患儿就属于药物难治性癫痫。

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活动结束后,共有11名来自全国各地的天使综合征家庭参加天使综合征的宣传跟癫痫义诊。

虽然我们这些天使家庭彼此之间并不曾见过,日常生活也并没有交集,可我们有同样的组织“天使综合征之家”,一样的孩子,他们的名字叫天使,见面时我们像家人一样,彼此不曾陌生,交流着孩子的病情,谈着生活日常,家长们能熟悉的叫着每个孩子的名字。

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还记得孩子初次确诊时那段暗无天日的时光,我整日以泪洗面,是天使大家庭陪我一起度过的,他们鼓励我要坚强,要勇敢面对,大点的天使家长悉心传授我喂养经验,帮助我应付天使喂养过程中出现的棘手问题,在看到有那么多人在为这个大家庭奔波,无悔付出,短短的一年半时间,我从一个遇到事情就知道哭的不成熟妈妈,到坚强可以承担一切后果的妈妈。