2019年6月29日由硬皮病关爱之家主办的 “第三届中国硬皮病大会暨第十个世界硬皮病日”活动在成都拉开帷幕。此次大会有来自法国、德国、北京、上海、台湾、成都等地的科研学者、专家医生到会与来自全国各地200余位病友及家属交流探讨，分享硬皮病前沿进展及诊治信息。本次大会由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（简称CORD）协办，同时也得到了新加坡络仁医疗集团络仁医疗器械（北京）有限公司、勃林格殷格翰（中国）投资有限公司、广东健客医药有限公司、成都康景生物科技有限公司、中和医疗、中粮可口可乐饮料(四川)有限公司等爱心企业的大力支持。中国日报、成都电视台、成都日报、39健康、界面、大成网、华西都市报等媒体对会议进行深度报道。

       6月29日上午，会议正式拉开序幕，首先由硬皮病关爱之家的负责人郑嫒女士致欢迎辞、介绍为筹备大会辛苦付出的志愿者团队并回顾了组织三年多来的工作进展。

       郑嫒表示，硬皮病关爱之家自2016年成立至今取得了可喜的进步，始终致力于促进社会和公众对于硬皮病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，为硬皮病群体开展关怀和救助服务，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，搭建医患沟通的桥梁，推动硬皮病的研究与诊疗以及倡导有利于硬皮病群体的医疗、社会保障相关政策出台。2018年5月，系统性硬化症已被纳入国家《第一批罕见病目录》。

CORD创始人兼主任黄如方为大会发来VCR，祝贺大会顺利召开！

       6月29日时值第十个世界硬皮病日，由硬皮病患者参演、旨在提高硬皮病公众意识的首部硬皮病微电影也在29日当天首映。三位参演的硬皮病患者病龄分别为10年、19年和21年，她们用自己的亲身经历告诉病友们:虽然我们不幸身患这样的罕见病，但我们依然能够坚强乐观的面对生活，不惧病魔，坦然面对，硬皮病带不走我们的笑容，在未来的日子里，我们要一起“希罕有你，微笑同行！

会议正式开始，首先由上海市中西医结合医院屠文震教授带来《系统性硬化症肠胃问题管理》。

四川大学华西医院陈玉成教授讲解了《系统性硬皮病肺动脉高压管理》

上海市中西医结合医院赵荫环教授《系统性硬化症常见合并症的自我发现和综合治疗》

台北荣民总医院林孝义教授《系统性硬皮病肺纤维化管理》

复旦大学生命科学学院王久存教授《基于临床实践的硬皮病研究》

      病友崔艳分享了她自己求医之路上的艰难与心酸，虽然经历了太多的痛苦，却也收获了太多的温暖，家人的关爱，医生的鼓励，给了她新生的勇气和力量。她的真情流露打动了现场的每一个人，无数病友都泪流满面，她的坚强也感动了大家，钦佩她，祝福她！

      中国科学院成都分院心理健康促进中心周驭让老师《保持心理健康，微笑面对疾病》《如何与罕见病的亲人进行非暴力沟通》。

复旦大学附属华山医院吴文育教授“硬皮病的不同临床分析及比较”

成都中医药大学附属医院杨莉教授《硬皮病患者的饮食及保健》

复旦大学附属儿童医院孙利教授《儿童硬皮病患者用药注意事项》

北京协和医院张涛教授《局限硬皮病的临床表现及诊治》

     当天晚上由病友们主导的联欢晚会，在志愿者们的集体朗诵“为圆梦担当,为生命喝彩！”声中拉开序幕。来自安徽、浙江、江苏连云港、广东佛山、河南开封、辽宁沈阳、河北、重庆、浙江温州、西安、大连、内蒙古、湖北、四川等地的病友们纷纷登台表演了独唱、舞蹈、八段锦、模特秀、太极拳等节目，虽然我们都不是专业演员，但我们都有一颗热爱生活，喜爱艺术的心，我们不惧病痛笑对未来，我们和病魔共生共存，把有限的生命活出无限的精彩！

      同时成都踏歌行音乐艺术沙龙的老师们，和成都丰艺培训中心的小朋友们也带来了精彩的节目，感谢你们的精彩表演，感谢你们给予我们的鼓励和支持！

      6月30号早上8点，第二天的会议议程又拉开了序幕，为了便于参会病友更好地理解国外专家的讲座内容，大会特地准备了同声传译。

来自法国马赛圣约瑟夫医院的Guy Magalon教授《硬皮病面部缺陷的治疗》《系统硬皮病的手部治疗》

      来自德国汉堡儿童硬皮病医院中心Ivan Foeldvari教授则是为大会带来儿童患者的资讯：儿童局限硬皮病的诊治、儿童系统硬皮病的临床表现及诊治。

四川大学华西医院风湿免疫科主任刘毅教授《难治性硬皮病的间充质干细胞治疗》

四川大学华西医院皮肤科吕小岩教授《硬皮病皮肤问题日常护理》

      在所有参会专家的讲座结束之后，紧接着的就是病友们最渴望的医患交流环节，一双双渴望的眼睛，一颗颗迫切的心，一组组病友分坐在自己选择的医生身边，仔细聆听着专家的解答，不管是自己还是别人提出的疑惑，医生讲述的每一个字大家都牢牢的记在本上，记在心里。

      30日下午，与会专家们围绕如何以患者为中心提供科学全面的疾病诊治、管理和康复指导、建立针对硬皮病的多学科联合诊治系统以及在医生和患者层面提高疾病认知等问题进行了探讨，拟建立医患研企政多方协作联盟来解决硬皮病相关问题，相信在各方的共同推动之下，我们的明天会越来越好！

      在患者群体的高度关注中，历时两天的第三届中国硬皮病大会圆满结束了！感谢参会专家们的大力支持，感谢硬皮病关爱之家所有志愿者们近半年的筹备付出，感谢参会病友们对大会秩序的配合。感谢所有关注此次大会的朋友们，希望此次大会能给更多的人带来新的疾病认知，降低一线医疗机构的误诊率，提高公众对罕见病的关注度，同时也希望有更多的科研机构参与硬皮病特效药的研发。

      希望我们亲爱的病友们通过每一次大会活动能够更好的认识疾病，正视疾病，不再害怕和恐惧，能够及时地调整自己的心态，坦然面对，接受现在的自己，为了明天更好的自己而开心快乐的过好每一天！