中国江西网讯 通讯员周小梅报道：6月28日上午，由中国妇女发展基金会主办，赣州市妇女联合会协办，赣州市妇幼保健院承办的“PKU儿童彩虹关爱计划暨彩虹亲子日”活动在赣州市顺利举办。活动旨在通过为患儿及家庭提供针对性的专业支持与关怀，帮助PKU儿童健康快乐地成长。中国妇女发展基金会主任朱光，赣州市妇女联合会党组成员、副主席熊梅乐，赣州市卫健委副调研员方惠清，赣州市妇幼保健院副院长胡莉琴，赣州市医保局副主任钟海斌出席活动；浙江儿童医院教授杨茹莱、北京新世纪儿童营养专家王晓纯，赣州市妇幼保健院优生遗传专家以及赣南25个PKU患儿及其家庭参加了活动。

　　苯丙酮尿症是先天性氨基酸代谢障碍性疾病中最常见的一种，严重影响患儿的身体发育和大脑发育，若不及时进行相应的饮食治疗，最终造成智力低下甚至死亡。由于PKU患儿需终身服用特制食品，因此PKU家庭常常面临着难以想象的精神和经济压力。据赣州市妇幼保健院优生与实验科主任陈俊坤介绍，PKU属于遗传罕见病，发病率为万分之一,目前赣州市妇幼保健院共筛查出了24例PKU患儿。

　　据悉，“彩虹关爱计划”于2016年启动。通过线上设立微信公众号，开设彩虹微课堂、彩虹在线诊室等互动环节，线下开设患教活动，面对面教学PKU饮食搭配，帮助家长了解更多治疗、营养和心理方面的专业知识，已有多个患儿及家庭受益。2017年,中国妇基会联合纽迪希亚成功实施了“彩虹关爱计划”试点项目，为PKU患儿及家庭提供专业的健康指导和支持，效果良好。

　　为帮助更多的PKU患儿及其家庭，中国妇基会选定赣州市作为江西省首个“彩虹关爱计划”启动市。启动仪式上，与会领导走上主席台，随着启动台红色灯光的亮起，标志着赣州市“彩虹关爱计划”正式启动。PKU患儿进行了精彩的才艺表演，并从与会领导手中接过了彩虹大礼包。随着PKU家庭将自发准备的锦旗和鲜花现场赠送给中国妇女发展基金会、赣州市妇女联合会、赣州市医保局、赣州市卫健委、赣州市妇幼保健院的代表们，本次启动会划上了圆满的句号。

　　启动仪式结束后，与会领导移步至分会场——罕见病家庭帮扶需求调研座谈会，与爱心企业代表以及PKU患儿家庭家长代表一起就罕见病的帮扶、救治探寻更多的可能进行了热烈的讨论。

　　在彩虹亲子日活动现场，浙江省儿童医院的杨茹莱主任医师为家长们讲解了PKU治疗原则，北京新世纪儿童医院营养专家王晓纯为家长们量身订做了健康食谱。

　　“我院自2014年开始，每年都会给予每一位PKU患儿家庭一定的经济资助，目前累计已资助PKU患儿76人次、资金金额达35万元。而今，在赣州市医保局、赣州市卫健委等多单位大力支持下，赣州市PKU患儿特制食品已纳入医保报销，这大大减轻了PKU家庭的负担，今后，借助‘彩虹关爱计划’我们将会集结多方力量，深入推动彩虹计划项目落地，让更多的人关注了解PKU，帮助PKU患儿及其家庭树立战胜疾病的信心，让每一个PKU患儿都拥有美好的未来。”赣州市妇幼保健院副院长胡莉琴说道。