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罕见骨病义诊报名：7月20日零壹“花骨朵巡诊康复计划”相约深圳

发布时间：2019/06/30

告别“头疼医头，脚疼医脚”，成骨不全症、骨纤维结构不良等困扰众多家庭的罕见骨病患者多学科公益义诊来啦！记者今天获悉，零壹“花骨朵巡诊康复计划”公益项目正式启动，将于7月20日-21日在香港大学深圳医院，为50个病友家庭提供一次多学科的免费义诊。7种罕见骨病患者将可获公益看诊、综合健康评估等全方位支持。

据悉，报名截止7月10日24时，报名成功后将由相关工作人员负责审核，到时会通知参与家庭义诊事宜。而该计划的第二站——山东济南站将于8月举行。

联合各地三甲医院义诊

据深圳市零壹罕见骨病关爱中心介绍，成骨不全症、X-连锁低磷性佝偻病、骨纤维结构不良、假性软骨发育不全、软骨发育不全、干骺端软骨发育不良、干骺端发育不良等罕见骨病常常累及身体的多个系统。除了明显的四肢的骨头问题，牙齿、脊柱情况也不容忽视。多学科综合治疗，整体评估身体情况，明确诊断，做出最适合当前症状的改善方案，避免二次伤害，对于可诊可治的“罕见骨病”有良好的效果。

由此，公益项目“花骨朵巡诊康复计划”正式启动。据介绍“花骨朵巡诊”，是让医生了解罕见骨病诊疗，让患者尽早确诊，联合多学科专家团队，在各地三甲医院为当地的患者开展义诊，使病友能够得到就近的、正确的医疗照顾；就地开展诊疗知识讲座，提升患者疾病认知；通过医联体与当地医疗工作者分享诊疗经验，提升当地诊疗水平。

而发起该义诊计划的深圳市零壹罕见骨病关爱中心创始人孙月，也是一位脆骨病患者,轮椅使用者。2005年毕业于大连大学，获得临床心理学，汉语言文学双学士学位。曾任大连大学心理咨询中心咨询员；2014年，孙月全职参与到罕见病公益领域，曾任北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任，并提出脆骨病医疗推动模型。2018年，脆骨病单一病种改善方案完成初步探索，孙月看到更多的罕见骨病病友和家庭仍面临挑战，选择离开服务多年的瓷娃娃中心，于2019年开创“深圳市零壹罕见骨病关爱中心”，希望将在骨病领域多年探索的模式服务于更多的罕见骨病家庭，提升病友的信心，与病友家庭一起努力，共同撑起一片绿荫。

香港大学深圳医院专家团队参与此次义诊

义诊对象：7种罕见骨病患者（如下）

据了解，7月20日-21日，零壹“花骨朵巡诊康复计划”义诊将联合香港大学深圳医院专家团队，为罕见骨病群体，特别是中国南部地区的病友，提供一次多学科的免费义诊。义诊现场病友们将可收获——

●专属罕见骨病的公益看诊；

●从药物治疗、日常康复等方面，综合的身体健康评估；

●一站式看诊，包括：骨科、脊柱科、牙科、康复科；

●与自身相关的疾病知识，更有效地进行自我健康管理；

●认识新朋友，收获温暖，或许你也可以成为其他病友/家庭的有力支持者。

还有精彩有趣的小课堂等你加入——

●骨折判断及紧急处理；

●遗传与生育知识；

●家庭无障碍改造。