(中国残疾人网记者李樱图文报道)2019年6月21日是第19个世界渐冻人日。由北京市残疾人联合会主办、中国社会福利基金会指导的北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届“惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑步活动于6月20日在首都经济贸易大学举行主场活动。

活动旨在通过公益跑步和重现 “冰桶挑战”，唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。活动所得捐款将用于“渐冻人百万呼吸工程”，一元钱支持渐冻人呼吸一小时，为全国的渐冻症患者提供呼吸支持方面的救助。

中国人寿保险股份有限公司北京市分公司与东方丝雨联合开展腾讯公益捐步项目，截至6月11日，房山跑团、粤跑团等110支队伍、数万人参与捐步，累计捐步数318422081，为“渐冻人百万呼吸工程”募集配捐善款40000元。

东方丝雨是全国首家注册的渐冻人关爱机构，2013年由首经贸8511班9位校友发起成立，他们秉持“崇德尚能、经世济民”的校训，在罹患渐冻症的同学刘继军感召下，帮助渐冻人群体，数年来通过持续不断的公益实践，将医学知识、护理经验和坚强乐观的精神传递给更多的人。迄今为止，东方丝雨已通过“渐冻人百万呼吸工程”项目筹款557余万元，捐助呼吸机、咳痰机等贵重医辅设备200余台，发放呼吸机购买补贴、呼吸机使用补贴、购买药物补贴等100余人人，项目直接受益超过2000人次。

此次活动由北京市残疾人康复服务指导中心、首都经济贸易大学和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办。