南海网、南海网客户端海口6月21日消息(南海网记者 陈丽娜)霍金，让大家知道了一个名词“渐冻症”；冰桶挑战，让大家又了解了一个词汇“渐冻人”。患者如同渐渐被冻住一般，逐渐无法行动，甚至到最后连呼吸也无法进行。今年6月21日是第20个世界渐冻人日，当日，万全医药控股集团在海口等多个地区举办“ALS罕见病冰桶挑战赛活动”，通过捐款与冰桶挑战活动，号召民众关爱渐冻人，用爱为生命解冻。

　　海南一爱心企业近百名员工挑战冰桶。南海网记者 陈丽娜 摄

　　“关注渐冻人!”“为渐冻人加油!”活动现场，炎炎烈日下，挑战者将一桶桶冰水从头顶浇下，并点名邀请其他人接力挑战。近百名市民接力参与活动，并为渐冻人进行募捐，现场气氛十分热烈。

　　“一桶冰水从头而下，头皮发麻、皮下发紧。”参与者李洲告诉记者，在了解并体会“渐冻人”的感受之后，希望呼吁更多人关爱渐冻人。

　　“渐冻症”在医学上称肌萎缩侧索硬化(ALS)，它是一种神经系统退行性疾病，是由于上、下运动神经元丢失导致身体肌肉逐渐无力和萎缩。渐冻症属于一种罕见病，每10万人中就大约会有4~6人罹患这种疾病。ALS“冰桶挑战”这一慈善活动一经创立就风靡全球。

　　现场发起募捐。南海网记者 陈丽娜 摄

　　海南省人民医院神经内科主任文国强告诉记者，渐冻症往往起病很隐匿，病人往往不在意。逐渐发展到后期，才会出现“冻”的症状，即整个人像“冰块”一样，四肢僵硬、无法伸展，最后连说话、吞咽甚至呼吸都无法进行。

　　“渐冻人的治疗，只能通过服药来减缓疾病的进展，还无法根治，治疗效果也因病情而异。”文国强说，专治此病的进口药物确实花费巨大，普通百姓一般较难承受。虽然渐冻人很难治愈，但是早诊断、早治疗，是可以延长生存期、改善患者的生活质量，同时避免遗传。

　　“举办此次ALS冰桶挑战赛旨在让更多人知道渐冻症这种罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。”万全医药集团控股董事天侠介绍道，该集团成立了“霍金万全基金”，为贫困的罕见病患者捐助药诊费和医护费用，以及提供罕见病诊断治疗创新的研究费用。