亲爱的病友及家属：

2019年8月，第六届瓷娃娃全国病友大会，即将在山东烟台拉开帷幕！在此，瓷娃娃罕见病关爱中心诚挚地邀请您参加！

瓷娃娃全国病友大会由瓷娃娃罕见病关爱中心主办，每两年举办一届，是由成骨不全症病友家庭、多个领域的专家学者和政府人士、社会公众、志愿者共同参与的大型活动。

来自全国各地数百名成骨不全症病友及家属，将共聚一堂，互相温暖，围绕医疗康复、教育、就业、心理干预及疏导、政策法律知识等议题听取讲座、共同探讨，并向社会和政府发出倡导，呼吁各界给予关注和支持。

从2009年开始，瓷娃娃大会已经在北京、济南、深圳等地成功举办过五届。尽管每届大会只有短短数日，但却具有非凡的意义，与会病友从中找寻人生之意义，感受到社会的日益关注与支持！医生们的讲座让病友看到了站起来的希望，心理辅导让家长们释放了长久的压力，有关教育、就业、政策法律等内容的培训或讨论，让病友家庭对于未来也有了更多信心和力量。

我们还见证了数对瓷娃娃梦幻一般的婚礼，看到了众多病友们的精彩演出，也听到了许多动人的病友生命故事，让每一位病友都看到了自己潜在的力量，也向社会展示着罕见生命的能量，演绎着生命的无限可能性。

转眼间，我们即将迎来第六届瓷娃娃大会。在最近两年中，我们瓷娃娃罕见病关爱中心的医疗救助、I CAN协力营、自立生活、就业支持、一对一陪伴支持等项目，持续为病友提供身体康复、能力培养、适龄受教等多方面服务，让更多罕见病群体突破身体和环境的束缚，从多种渠道接触和感受新世界、新变化。今年，我们将带领大家展开一场新的旅程，让山东烟台成为新一轮梦想起飞的地方。

1、教育议题工作坊

参与规模：80 人左右

参会人员：

• 瓷娃娃中心资深项目工作者

• 研究教育问题的专业人士

• 成骨不全症病友的家长

工作坊内容：    

在多年来的工作中，适龄病友入学受阻情况频频出现，或是学校以“不安全”为由拒收，或是强迫家长签署“免责协议”，再或者是提出需要家长陪读、患罕见病的孩子不能入学籍等无理要求。本论坛将通过国内教育相关法律解读、案例分析、小组讨论等形式让家长意识到接受教育的必须性和重要性，并探讨有效的教育融入方案。

2、独立生活议题工作坊

参与规模：80 人左右  

参会人员：

• 瓷娃娃中心“自立生活”项目工作者

• 国内外残障人士生活重建机构/项目工作者

• 成骨不全症病友（12 岁以上患者及家长）

工作坊内容：

用同侪陪伴的方法，组织病友伙伴交流，倾听与倾诉，分享自己生活里的挑战，分享经验。倡导广大病友积极树立并践行“自我选择、自我决定、自我负责”意识。培养病友伙伴，从受助者的身份摆脱出来，成为有能量的行动者。在大会结束以后带动和陪伴其他社群伙伴。

3、儿童工作坊

参与规模：10-20 人左右

参会人员：

• 成骨不全症儿童（6-12 岁）

• 儿童工作坊导师

工作坊内容：

通过多种形式的趣味主题活动，让成骨不全症儿童体验各种社会活动，培养儿童的社会交往意识和能力。

4、自主工作坊

参与规模：15-20人

参与人员：16岁以上成骨不全症病友

工作坊内容：

由病友自主设计、组织不同议题的工作坊，提升病友对大会的“主人翁”意识，培养病友对各类相关议题的关注和活动实施能力，发掘有志参与改变社群生存状态的积极病友。

• 水墨丹青教学、陶艺制作:

  病友生命故事分享及互动；

  梅花香自苦寒来—水墨画初学教程；

  你是我的幸运豆—紫砂小物件制作；

• 如何走过你生命中的“低谷期”：希望通过个人经验分享鼓励他们，从而使他们受到启发，在今后遇到类似情况只需自我调节即可改变当下心理状况。并且通过此次活动突破自我、展示自我、接纳自我来改变自己。        

• 微演讲：演讲看似高大上，其实也可以像唠嗑一样接地气，本活动目的是通过主题演讲分享，寻找解决现实困惑的可能方向；尝试一件从未做过的事，突破心理障碍，启发表达能力，敢于成为焦点，不再害怕别人的凝视。（特别注意：报名该工作坊即表示愿意接受邀请参与演讲及互动。）

5、残障性教育工作坊

参与规模：120-150 人左右

参加人员：

• 所有参与收费工作坊的成骨不全症病友家庭

• 残障性教育导师

活动内容：

残障者对于性的需求与常人无异。他们非常渴望建立恋爱关系或亲密关系，通过专业的性教育让大家学习区分性侵犯、性暴力，社交技巧、如何发展恋情等。引导残障人士思考什么是健康的两性关系，让他们树立正确的恋爱观和价值观。

1、每位病友最多1位家长（父母）陪同（我们鼓励成年病友自己出行），未成年病友最多2位家长陪同；

2、工作坊环节仅面对未参与过或只参与过一届大会的病友家庭开放名额；

3、一般每人只能选择一个工作坊，在参会期间不能随意更换参与工作坊；

4、如果孩子要报名儿童工作坊或独立生活议题工作坊或自主工作坊，家长想报名其他工作坊，请在填写报名表时注意选择。

1、参与大会义诊（将于近日公布义诊报名链接）、开幕式和医学课堂，不收取任何费用，食宿需自理； 

2、大会工作坊，提供食宿，实行半免费，按人均食宿成本的50%支持。即每位成人需承担600元食宿费用（包含8月3日、4日、5日住宿，8月4日、5日、6日餐费），如果一个家庭来2位成人，则总共需交1200元；

3、往返烟台交通费均需自理。

目前，第六届瓷娃娃全国病友大会的报名已经正式启动。我们将从报名表中挑选80个病友家庭参加大会全部环节（含工作坊环节）。

欢迎成骨不全症病友家庭踊跃填写报名，详细的报名条件、方式参见申请表前的说明，报名截止时间为2019年6月16日。同时，希望您将病友大会报名信息传递给认识的缺少信息接收渠道的其他瓷娃娃家庭，谢谢！

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2019年的夏天，希望能与您在烟台相遇！

瓷娃娃罕见病关爱中心

2019年5月15日