从全球看，患者家庭及患者组织在药物研发中的推动作用已日渐得到行业的重视和认可，特别是医疗产业已经发现“以患者为中心”的药物研发会让整个药物研发的过程变得更精准和高效，而在罕见病领域，尤其如此。

自2018年以来，美国国立卫生研究院（NIH)转化医学促进中心（National Center for Advancing Translational Science，NCATS）发布了“以患者为中心的疗法研究”研究工具包（Toolkit for Patient-Focused Therapy Development），NIH-NCATS希望能够通过这个工具包促进患者组织更好更全面地参与到药物研发过程中。上海四叶草罕见病关爱中心（曾用名：罕见病发展中心，CORD）经授权启动“患者组织如何参与和推动罕见病药物研发”指导手册翻译和研究立项。

我们将系统梳理和研究全球患者组织如何了解、参与和推动罕见病药物研发的现状，我们希望能够通过这份“指导手册” 让中国的患者组织和病友们更好地了解罕见病药物研发的过程，清楚中国和全球罕见病产业发展的现状，以及学习如何能够更好地参与到疗法开发的过程中来，为中国患者组织和患者家庭赋能。

本研究将重点关注以下内容：

· 目前全球及中国的罕见病药物研发现状

· 全球患者组织及其发展现状

· 美国罕见病药物研发的一个基本流程

· 患者组织如何参与及推动药物研发及其重要性

现研究项目正式对外招募翻译和研究志愿者3-5人，欢迎有志之士加入这项非常有价值的志愿服务工作，共同推动中国罕见病事业发展。

要求：

1、优秀的英文笔译和文字编辑的能力；

2、每周有7个小时以上的志愿工作时间；

3、超过3年以上的医疗产业从业经历或研究咨询背景；

4、有相关药物研发或患者组织运营的专业背景者优先；

工作方式：在线协作办公

研究周期：3个月

项目协调员：宁航（美国）& 曹文东（CORD）

如果您对该项目感兴趣，同时又是我们寻找的人，请立即报名参加，截止日期5月25日。人数有限，预报从速。

报名请扫描二维码或点击”阅读原文“即可填写

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