The 9th World PI Week

4月20日，在美丽的海滨城市青岛，PID加油宝贝关爱中心成功举办了2019 World PI Week活动，本次活动得到了IPOPI（国际原发性免疫缺陷患者组织）的大力支持，共有7个PID家庭参与到了此次活动中，其中患儿7名，成年患者1名。每个前来参与活动的患者和家庭都收获满满。

PID是一种罕见疾病，对于前来参加活动的志愿者，大多数医务工作者也并不了解，甚至从来没有听说过。PID加油宝贝关爱中心的志愿者、山东省负责人唐晓燕以PPT形式，图文并茂的向大家介绍了什么是PID、World PI Week的由来，以及今年World PI Week主题。也让大家了解了国际患者组织IPOPI、PID加油宝贝关爱中心的基本情况。更新了针对本地患儿及其家庭在生活中的现状，使在座的各位对PID有了全方位的认识。

介绍中，唐晓燕向大家阐述了及早诊断PID的重要意义，并呼吁社会各界给予PID患儿和家庭更多的关心、支持和帮助。

当大家得知我们的活动得到了IPOPI关注的时候，大家都很振奋，也感受到了来自PID国际大家庭实实在在的关爱。

对于PID患儿来说，他们本就和其他孩子一样的可爱、活泼，然而命运好像跟他们开了一个玩笑，让幼小的他们承受着本不应该承担的心酸和辛苦。

16岁的患儿胤鈜为大家分享了他一路成长走来的心酸历程。长达数月的持续性腹泻，一次次的重症监护室抢救，住院的天数比在家里还要多，他的妈妈在他小学的时候突然过世。

胤鈜说：“我觉得自己就是跟别人不一样，上体育课跑几圈别人没什么事，我就感觉累得不行了，从小到大，一直在不停的吃药打针，手上全是针眼，天天喝苦中药，同学都说我家穷，说我有病，活不了几年了。后来我确了诊，定期打丙球，也能向正常孩子一样上学了，我想学门手艺，将来回报社会，回报大家对我的爱。”

听了他的介绍，台下的来宾们潸然泪下。孩子的描述和感悟深深的打动着在场的每一个人。从孩子的每一个字句中我们既感到对他的心疼，同时又为他的坚强和努力而喝彩，同时也鼓舞着这些PID家庭。

大部分PID家庭在确诊前都经历过不少的磨难，比如数年或几年都在误诊的状态中，病情控制不住，患者及家庭常年生活在未知、彷徨、恐惧的状态下。幼小的孩子常年住院，不能正常接触社会或上学。等到确诊的那一天，对于疾病的不了解更加剧了对未来病情和生活的难以预料，再加上大多数PI病人需要长期使用丙种球蛋白，经济压力也是非常重的。患者年龄以未成年人居多，患者家庭除了要保证正常治疗以外，还需要为小患者未来的学习生活做出更多努力。

所有的压力和困难加起来，让许多PI家庭疲惫不堪，还有家庭因此遭遇父母感情破裂以及各种家庭变故。除了正常治疗以外，患者及其家庭成员的心理问题不容忽视。心理问题不仅会影响患儿的健康还会严重影响到家长的情绪。

由此，在此次活动中主办方邀请了青岛知名心理专家姜倩莉老师做了题目为《托起明天的太阳——关爱PID家庭》的讲座。在姜倩莉老师的带领下，对在场的每一位患儿及其家长进行了团体心理辅导。

整个授课过程幽默风趣，旁征博引，让参加讲座的患儿对心态调整及积极心态的塑造有了深入细致的了解。随后又以一场小游戏的形式展开，在场的每一位患儿、家长、志愿者们均积极加入其中，为我们的患儿家庭排忧解难。游戏中，姜老师以图片的形式让在场的每一位人士陈述自己内心的观点并一一进行了分析解答，讲解内容深入浅出，生动形象，并结合具体的心态调整与心态管理的案例讲授了拥有阳光心态的方法，在无形之中送去了关怀及鼓励。

可怕的不是疾病本身，而是缺乏面对和战胜疾病的信心。通过此次心理讲座孩子及家长们受到了关怀及鼓励，对生活更加充满了希望。