第九届全国病友大会、结节性硬化症学术研讨会

2019年07月27-28日在西安举行

      结节性硬化症全国病友大会每年举办一届，自2011年至今已成功举办八届全国性结节性硬化症的病友大会，来自全国各地的结节性硬化症病友家庭的相聚，就疾病相关的问题展开讨论，会议内容涉及到国内外专家学术讨论，专家面对面，康复指导，病友故事以及TSC关爱中心工作报告。并向社会倡导和呼吁政府以及社会公众对蝴蝶结群体给予关注和支持.

结节性硬化症(TSC)是一种罕见的多系统受累的遗传病，儿童和成人均可受累，发病率约为1/6000活婴，保守估计我国现有17万患者。根据北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心的议定，于2019年7月27日至7月28日由北京蝴蝶结TSC罕见病关爱中心和第四军医大学西京医院联合举办“第九届中国结节性硬化症（TSC）诊疗大会”及中国TSC大型义诊活动。国内外著名罕见病多学科专家，包括两位来自美国的国际罕见病及TSC顶尖级专家Elizabeth Thiele教授、John Bissler教授共同义诊。

本次会议旨在倡导通过基因检测的方式对遗传罕见病进行精准诊断及多学科、个体化治疗。