新京报讯 4月13日，为迎接2019国际庞贝病日的到来，第二届庞贝病交流会在北京广安门西翠之旅会议室举行，这次交流会是国内规模最大的一次庞贝病医患交流活动，多位专家参加并分享治疗经验。

庞贝病（Pompe Disease）又称糖原贮积病II型（GSD-II）或酸性麦芽糖酶缺乏症，是一种溶酶体贮积症，属于罕见病的一种。2014年起，国际庞贝氏协会将每年4月15日定为国际庞贝病日。今年是第六个国际庞贝病日。

庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺认为，庞贝病友整体上面临着确诊周期长、医疗费用极其高昂、保障缺失、社会融入程度较差等问题，需要社会各界力量的支持。

庞贝病友及其家属参加交流会，家属低头专心记录专家指导意见。

一病友佩戴呼吸机出席交流会，家属摄录交流过程。

志愿者带来的消毒器械免费为病友消毒呼吸机。

患者王维佳（左）认真听取专家会诊意见。

中山一院与北大医院的医生们检查王维佳（前排）身体状况。

北大医院康复科住院医师李文竹（左）扶起庞贝病病友，准备示范康复与护理动作。

中山一院神经内科主任医师张成（中）检查正处于孕期的病友郭朋贺（右）的身体状况。

北大医院呼吸科主治医师于鲲遥（右）向家属示范帮助病人拍痰的手法。