2019年2月28日是第十二个国际罕见病日。天津医大总医院神经内科携手医务社工站、天津市友爱罕见病关爱服务中心共同举办“因你珍稀,所以珍惜”国际罕见病日患者关爱主题活动。 活动现场邀请专业医护人员进行疾病知识宣讲,协助病友形成科学的疾病认知;运用“榜样学习效应”邀请病友代表分享心路历程,给予其他病友精神支持;医务社工牵头收集、整理资讯汇编资源攻略帮助病友家庭拓展相关信息、链接社会资源。 副主任医师张超进行《罕见性神经系统自身免疫性疾病》主题分享,以多发性硬化疾病为重点,介绍了疾病知识、发展病程和治疗方法。
神经内科护士长孙艳与病友们亲密交谈,答疑解惑
冯彬护士长进行《神经系统自身免疫性疾病常用护理知识分享》
作为老病友,天津市友爱罕见病关爱服务中心的王立新主任率先分享经验。天津市多发性硬化(视神经脊髓炎)病友会的负责人孟朝辉女士患病19年之久,她积极的心态和良好的健康管理水平令在场的每一个人为之动容。医务社工徐明静向大家展示了《病友资源攻略》手册,同时介绍医务社工站开设的“同路人心声”宣传专栏,鼓励住院病友及其家属通过写作的方式进行情绪管理。 因为有你,爱不罕见!罕见病离你我并不遥远,多付出一份关爱、一份努力、一份支持、一份尊重,共同呵护罕见病群体。