2.28国际罕见病日——罕见病因为发病率低而得名，全球约有6000-7000种不同类型的罕见病人群，中国在2018年也公布了121种罕见病名录。40余家罕见病患者组织齐聚在北京协和医院门诊通道中，宣传罕见病知识，倡导社会和公众一起关注罕见病，了解罕见病！

         活动得到了中国罕见病联盟的大力支持，中国罕见病联盟执行理事长李局也在百忙中抽出时间莅临现场，对多年来罕见病患者组织的争取和呼吁进行鼓励和慰问，从去年国家卫健委联合五部委发布罕见病名录继而成立中国罕见病联盟，针对罕见病的利好消息一波未停一波又起，从国务院针对罕见病药品的增值税减负……罕见病这一少为人知的群体走上了快车道……以北京协和医院带头成立多家省市自治区罕见病分会，针对罕见病的诊疗，药品昂贵等问题及医保对接，药品供应一切都在有条不紊地进行中……

     参加国际罕见病的宣传人员中，大多是身为罕见病人群的患者及家属，在川流不息的人群中，不时地驻足咨询，志愿者耐心解答，其中也有远道而来的患者，邀约咨询，在这里病友间没一点距离，针对诊疗，情感疏导，以及日常用药，患者知无不言，耐心解答……罕见不是不见，只是你从未见，只要有生命的传承就要罕见病的发生！

    北京协和医院为活动布置了现场，对病友组织来院宣传罕见病知识积极的响应，并协调相应的老师针对患者组织需求积极的行动，在众多的咨询中也提出了建设性的意见，感谢这些白衣天使，感谢协和医院的各位领导，因为你们爱不罕见……

活动现场共发放各类罕见病知识病种资料宣传页2000余份，针对100名的患者咨询，一上午的时间悄然而过……罕见病患者却没有时间停息，继续奔走在社会倡导，公众关注的路上，呼吁病者有其药，我们奉献我们的力量！罕见病患者唯有改变且付诸于行动才可能带来想象中的改变！