2019年2月28日河南省妇幼保健院举行了大型罕见病多学科联合义诊活动,医院小儿神经内科、小儿骨科、儿童康复科、产前诊断中心、生殖医学科、筛查中心、遗传实验室等科室的多名专家教授亲临现场为大家答疑解惑。
2月28日是“国际罕见病日”,其意义是让更多的人了解罕见病、预防罕见病以及关爱罕见病群体。
虽然罕见病患病率低,但病种繁多,可以说是较为常见的疾病。中国的罕见病患者群体约有1904万人。由于病情确诊比例低、患者心理负担重,大部分罕见病患者即使就在你我身边,也如同“隐形人”。
罕见病有一定再发率。对于同一个家庭来说,若不能及时确诊给予遗传咨询或产前诊断,会再次孕育出同样出生缺陷的患儿,造成极大家庭和社会负担。所以普及携带者筛查、孕检和新生儿筛查,做好罕见病的“三级预防”很重要。
由于罕见病诊治难度较大,本次活动希望通过多学科联合诊治,有效提高罕见病诊治效果,避免病人反复转诊而耽误最佳治疗时间。希望通过此次罕见病义诊活动,促进社会对罕见病有更多的了解,进而采取有效手段帮助这一群体。