2019庞贝病友会暨首届海峡两岸医患交流会
光阴荏苒，日月如梭，转眼间2019年悄然而至。去年病友会活动的记忆仍历历在目，又一年国际庞贝日已然临近。 2019年4月15日是第六届国际庞贝日，庞贝氏罕见病关爱中心将在病痛挑战基金会的协助下举办2019年庞贝病友会—暨首届海峡两岸医患交流会。 2018年4.15国际庞贝日活动 会议信息 主办方：庞贝氏罕见病关爱中心 协办方：病痛挑战基金会 时间：2019年4月13~14日 地点： 北京 规模：限制50个患者家庭 (每位患者可陪同一名家属） 报名费：100元/家庭 食宿： 大会统一安排13~14日食宿 (交通费自理） 2018年4.15国际庞贝日活动 会议热点 病友会精彩有几多？看过才知道！~ 海峡两岸专家汇聚一堂 2019年病友会特邀台湾专家, 分享交流台湾地区的临床经验和前沿进展。这也是两岸相关专家首次汇聚一堂共同与患者近距离交流。相信这次两岸医患交流会将会成为新的起点，进一步推动两岸庞贝病相关临床、科研的交流互动。 医生义诊活动 4月13日下午，将会有专家义诊活动，需要义诊的患者可在填写报名表时申请，参加义诊的患者可携带近期身体检查报告与医生交流，机会难得。义诊名额有限，以最终公布名单为准。 特邀法国摄影师加入拍照工作坊 特邀到神秘法国摄影师加盟到拍照工作坊，部分现场摄影作品还将在摄影师个人摄影展中展出。 会议目标 全国庞贝病友会每年举办一次，希望提高社会对庞贝病的关注度，促进社会对庞贝病的了解，帮助庞贝病患者获得医疗保障和社会服务的权利。也希望可以影响更多资源关注和支持庞贝病。 2019庞贝病友会由庞贝氏罕见病关爱中心主办，病痛挑战基金会协办，有来自台湾，北京，上海，广东的医学专家及来自全国各地的患者家庭，志愿者共同参加，会议围绕医学研讨，疾病知识，前沿进展，政策倡导，心理支持等议题让患者和医生专家共同参与探讨，寻求更好的办法对抗疾病，提高带病生存的生活质量。 会议流程 4月13日9:00-12:00报道注册12:00-14:00午餐休息14:00-17:00拍照工作坊 // 义诊17:00-19:00晚餐休息19:00-21:00电影放映 // 病友交流 4月14日9:00-9:30开幕致辞9:30-9:40病友组织介绍9:40-12:00专家讲座12:00-14:00午餐休息14:00-17:00专家讲座17:00-19:00晚餐休息19:00-21:00政策倡导工作坊 会议现场还有更多精彩！敬请期待！ 报名方式 打开下列网址 打开链接填写报名信息：http://lxi.me/or42m「2019庞贝病友会 暨首届海峡两岸医患交流会」 电话报名：王女士 13736160175
