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活动预览
DMS疾病管理系统
Disease Management System（DMS） 是深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心自行主导开发的患者数据登记库，DMS系统面向所有患者群体开放。该程序使用最新的云服务进行大数据分析，整理，归纳，为医药科研提供更精准，更有效的数据支持。同时也服务患者个人整理病情数据。
寻找80万亲人
为给全国怀孕的“血友姐妹”、“血友妈妈”提供产前诊断的医疗资讯分享与小额经济补贴的服务，天津友爱于2018年4月再次发起了“全国血友病女性携带者产前诊断综合服务项目”。
总额19万6千块的项目，11月18日起不到两天的时间就全部都筹满了。80万的捐赠人，犹如远方的亲人，在最需要的时候，毫无回报的给他们最大的爱与帮助。他们希望真诚而正式的对捐赠者说一声谢谢。快来帮他们一起寻找这80万的“亲人”吧！
传递真情·爱到京城
2018年12月9日（周日）9:00—14:00，白塞联盟携手北京科技大学杜宏武教授团队，开展2018“传递真情·爱到京城”科患交流会。让我们一起再次来到美丽的北京，聆听杜教授分享他的白塞病科研进展，与老骏马等小伙伴们交流疾病控制经验，跟着时光去开启这段难忘的聚会交流之旅吧。
第四届性腺发育领域医患交流会
12月15-16日，由天津合众罕见病关爱帮扶中心发起，河北承德市医学会协办的第四届性腺发育领域医患交流会将在承德市格盟承德避暑山庄翠桥路酒店举办。
亨廷顿舞蹈症康复营患者招募
从12月开始，风信子关爱和北京的康复专业机构合作，将在北京开展亨廷顿舞蹈症康复营，希望在专业康复师的帮助下，通过指导患者们、安全地进行运动锻炼，帮助患者进行科学的运动康复，改善患者日常生活自理能力，降低由疾病导致的意外受伤残疾和死亡的风险！康复营计划每两周举办1次，时间暂定在周六，活动时间为1小时左右，长期举办。
活动回顾
2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会
12月1日-2日，由壹基金资助、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）主办的2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开。来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂，约三分之一为新组织。
中国首届家族性高胆固醇血症（FH）医患交流会
2018年11月30日，由上海四叶草罕见病家庭关爱中心（CORD）主办的中国首届家族性高胆固醇血症（FH）医患交流会在厦门成功召开。来自北京、台湾等地的该疾病领域专家学者及全国的病友共计50余人出席了此次会议。
第三期罕见病残障儿童水疗康复学习班
12月1日-12月2日，瓷娃娃罕见病关爱中心联合北京市西城区我们的家园残疾人服务中心、国际合作志愿组织OVCI我们的家园(意大利)，在北京香格里拉饭店，成功举办第三期以成骨不全患者为代表的罕见病残障儿童水疗康复学习班。
“轮”落至此，“滚”向自由
12月2日上午，在2018年国际残疾人日来临之际，由瓷娃娃中心赋能学院主办，病痛挑战基金会、伴路人戏剧、中国民生银行和中国扶贫基金会共同支持的罕见病、残障青年第六期自立生活项目毕业典礼，在西区剧场圆满举办，七位项目学员进行了演讲，罕见病病友组成的8772乐队激情开唱，向现场的伙伴们展示着因轮椅而“滚”向自由的独立人生。
2018年北京协和医院罕见病医学遗传学培训班
为了提升罕见病识别、诊断和治疗能力，“2018年北京协和医院罕见病医学遗传学培训班”于11月8日正式开课。该培训班由北京协和医院、中国罕见病联盟、中国研究型医院学会罕见病分会及中国医学科学院罕见病研究中心主办，内容涵盖罕见病临床遗传研究进展，遗传学基础解析等相关知识以及临床应用的新进展。
脊髓性肌萎缩症多学科管理专家共识研讨会
2018年11月25日， “脊髓性肌萎缩症专家共识研讨会”在京召开。本次会议由北京医学会罕见病分会、北京医学会医学遗传学分会、北京医学会神经内科分会神经肌肉病学组、中华医学会儿科分会神经学组共同举办。
四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会
11月17日－18日，由四川省医学会主办，四川省罕见病协作组承办，四川大学华西医院罕见病诊治中心协办的四川省医学会罕见病协作组成立大会暨第一次罕见病协作组学术年会在成都顺利召开。
首届重症肌无力女性患者就业赋能工作坊
11月12-16日，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办、烟台女企业家协会协办的“爱让困境年华再芬芳”-重症肌无力女性患者就业赋能工作坊在烟台成功举办，这是爱力关爱中心成立5年多以来继康复类、资助类、融合类和陪伴类服务项目推出的就业赋能类服务项目，将对重症肌无力患者的就业/创业赋能进行探索。本次培训共有来自湖北、甘肃、四川、北京、河北、河南、山东、江苏、黑龙江等省份27位学员参加学习。
DMD患者康复义诊活动
11月16日，DMD患者康复义诊（辅具定制）活动在北京博爱医院如期举行。上午9:00 康复常识宣讲由博爱康复科刘近松主任主持。特邀中国康复泰斗赵辉三老师参加本次活动，参加义诊有北京博爱医院的各位医生，还有北大第一医院、协和医院康复的康复医师。
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