大合影

12月1日-2日，由壹基金资助、上海四叶草罕见病家庭关爱中心（以下简称：CORD）主办的2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会在厦门成功召开。来自全国的42家罕见病组织共计70余人齐聚一堂，约三分之一为新组织。

会议现场

“全国罕见病组织能力建设培训会”旨在为各个组织提供能力建设培训，通过来自全国各地的罕见病组织之间的相互交流、互相学习，来提高罕见病公益机构持续发展的能力，培育和孵化新兴罕见病组织，提高各罕见病组织的病友服务能力，加强罕见病群体和组织发声和赋权，促进罕见病组织交流和学习网络，推动罕见病组织自身的可持续发展。

CORD组织支持部项目主管 魏云舒

此次会议由CORD组织支持部项目主管魏云舒主持。会议之始的“破冰”环节让各组织之间相互认识、了解。随后，CORD创始人及主任黄如方首先做开幕致辞，欢迎来自全国各地的罕见病组织负责人能前来参会。紧接着，参会者分为八个小组，回顾了过去一年所完成的工作及在这些工作中所遇到的困难及挑战。

CORD创始人及主任 黄如方

黄如方主任表示每一个罕见病患者、患者家庭都是孤独遥望的星星，创建患者组织可以让散落在全国各地的罕见病家庭的需求都能被看见、被听见、被满足。我们要做同并相联的工作而不是同病相怜。患者组织是解决罕见病问题各利益相关方中不可或缺的一员，要代表不同的患者家庭发出统一的有力量的声音。组织创始人要向太阳一样温暖大家，发光发热。

工蚁坊支持中心创始人、业内知名财务专家 郭小华

来自工蚁坊支持中心的创始人、业内知名财务专家郭小华老师为参会者讲解了项目中财务管理。项目财务管理工作是项目管理和机构管理的重要组成部分，但却是很多机构的一个短板，成为制约机构规范化建设的因素之一。郭老师表示项目应有明确的时间段内有确切的目标，该项目书也应有明确的预算，执行团队在项目结束后应对该项目进行总结评估。会议期间，各学员就目前所见到的问题积极与郭老师进行了沟通交流，在了解罕见病现状后郭老师自愿成为志愿者，为各参会组织解答财务上所遇到的问题。

厦门大学新闻传播学院副院长 林升栋

横穿马路在我国非常常见。“你丑你横穿”是厦门大学白城校门口的一处交通警示标语。 标新立异的标语得到了很大的成功，相比传统的“请勿横穿”，该标语使横穿率大幅降近三成。该标语便来源于厦门大学新闻传播学院副院长林升栋教授。此次会议林教授用生动形象的案例讲述了如何策划公益倡导活动。林教授表示，未来社交新媒体的营销是非常重要的。在宣传中我们应学会讲故事，要着眼于“微”和“萌”两点。

戈谢病关爱中心河南地区负责人 方林玉

五块钱对你来说意味着什么？对于方林玉来说这是一家几天的饭钱。方林玉是戈谢病关爱中心河南地区负责人，自2015年来方林玉先生便为天价药进医保而奔波努力。戈谢病，是一种常染色体隐性遗传的罕见病，是溶酶体沉积病中最常见的一种。该药物一年费用至少百万元。目前河南地区所了解到的28个病友已死亡6人。他曾在漫天大雪中苦等工作人员三天。在这北风凛冽的三天里，他每天为了省钱便在医院喝白开水；寒风大雪中，这个农村硬汉被冻得红彤彤的脸上留下了心酸的泪水。他被冻透了，甚至被冻哭了，却不舍离开。他绝不放弃，因为他的心是热的，他坚信：“只要自己坚持，只要让工作人员了解戈谢病患者的现实情况，戈谢病纳入医保就有望，孩子就有药用了。”

CORD信息部项目官员 贾芊芊

随后，CORD信息部项目官员贾芊芊以“橙子微笑挑战为例”为大家详细讲述了宣传活动的流程及注意事项。

瑞森德咨询合伙人、筹款人训练营运营主任 岩松

公益组织对筹款及传播能力的需求非常重要。筹款与传播是密不可分的。会议第二天，瑞森德咨询合伙人、筹款人训练营运营主任岩松老师指出有效的传播不仅仅是感动，更是行动。在整体战略的基础上，组织应根据机构定位，明确机构筹款目标，制定传播策略。越是精准的传播越能引发目标受众的共鸣，在有限的规模下链接更多的资源。有意思、有意义的传播更加有感染力，更能激发捐赠行为与改变。

随后，岩老师以生动有趣的语言为我们讲述了社群如何筹资和运营。社群是整个机构的重要资产。公益组织的能力建设本质上是人和团队的建设以及能力的提升。近年来，社会捐赠总额持续增长，个人捐赠的比例持续增加。要做公益社群，最核心的东西是认知。我们需要把认可机构使命和价值观的人聚合在一起，使其通过一定的组织形式，激发行动达成目标，获得成就。

会议的最后一个下午，各参会者通过一系列的活动充分交流并梳理了未来一年的目标。为期两天半会议圆满落下帷幕，来自全国各地的罕见病组织在两天的时间里交流各自的工作方式和方法，总结经验互补长短，同时在课程学习中梳理组织的工作脉络，为机构未来的长远发展奠定更坚实的基础，分享各自的故事，增进各组织的情感联系。期待明年再会！

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