爱的供氧
2018“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”
慈善音乐会
(郑州站)
A Cappella
2018年9月8日,“环球风尚年度盛典十大公益风尚榜样”——蓝梅阿卡贝拉人声乐团第二场专场音乐会在郑州隆重举行。
这是一场特别的音乐会,音乐会的演唱者是身患罕见恶性肿瘤(淋巴管肌瘤)的患者以及爱心志愿者。淋巴管肌瘤,是一种仅发生于女性的恶性肿瘤,发病率低且不易诊断,疾病可导致患者因急性呼吸衰竭而死亡,尚无有效治疗方法。她们有一个美丽的名字,叫蓝梅姐妹。需要24小时依靠吸氧维持生命的她们,连说话都会气喘吁吁的蓝梅姐妹,勇敢挑战呼吸的极限,放声高歌,华丽绽放!
晚风轻拂着澎湖湾
白浪逐沙滩
没有椰林醉斜阳
只是一片海蓝蓝
坐在门前的矮墙上 一遍遍回想
也是黄昏的沙滩上 有着脚印两对半
随着一首大家耳熟能详的经典曲目《外婆的澎湖湾》的温暖开场,“蓝梅阿卡贝拉人声乐团”闪耀亮相。
“蓝梅姐妹”俊霞专程从许昌赶赴郑州,参加这次慈善音乐会。因为淋巴管肌瘤病导致呼吸衰竭,从2015年开始,俊霞就需要每天24小时依靠吸氧维持生命,出门用轮椅代步。
在音乐会现场,俊霞满含热泪,如泣如诉。回首自己患病以来的艰难历程,百感交集。虽然饱受病痛折磨,却感念当下;唯有更加努力前行,不负生命。
不知道,哪一次表演可能会成为她们的人生绝唱
也不知道,哪一次谢幕可能成为她们与世界的终极告别
更不知道,哪天死神就会夺门而入
带走他们独特的光芒与歌声
在那众人之中,她们遥遥如夜空星辰
她们没有怨愤地迷失于悲伤的悬崖
她们栖居于音乐,且歌且行
她们用生命吟唱出最伟大的能量
用爱与努力链接希望
歌唱顽强抵抗的倔强,歌唱不凡人生的闪亮
蓝梅姐妹勇敢昭告,即使残缺也要美丽高歌
不低头却向生活微笑,不流泪反向命运歌唱
铭记蓝梅傲骨的力量,找寻内心深处坚持的梦想
不是所有生命都像普罗大众一样遵照生命的意义由生死
不是所有生命都能贯穿着微笑、喜悦、走路、奔跑
有这样一群以“蓝梅姐妹”自喻的罕见病患者
发动所有力气变为天幕最闪烁的存在
用歌声唤醒微弱的呼吸
用正念唤起生命的能量
蓝梅人声乐团
蓝梅阿卡贝拉人声乐团(蓝梅阿卡贝拉无伴奏人声合唱团)成立于2017年9月10日,由著名唱作人崔恕、编剧柏彤为乐团揭牌。该乐团由淋巴管肌瘤病患者(蓝梅姐妹)及志愿者组成。旨在通过歌唱的方式疗愈“呼吸衰竭”对身体造成的严重影响,通过艺术的方式引导身心灵的正向改变,帮助罹患重病的“蓝梅姐妹”重塑生活的信心和勇气。
“蓝梅姐妹”虽然身患罕见疾病,连说话都会气喘吁吁,却偏偏要引吭高歌挑战呼吸的极限,向世界发出最动听的“罕见”声音。歌唱演绎生命的坚强,表达蓝梅姐妹对自由呼吸的渴望,传递自强不息的生命能量。
罕见病百科
淋巴管肌瘤病( lymphangioleiomyomatosis) 英文缩写LAM,蓝梅(蓝色的梅花),取自LAM的谐音。梅花美丽优雅,不惧严寒。因为该病的患者仅为女性,蓝梅,寓意LAM病友姐妹不惧生命的严寒,积极乐观、勇敢坚韧,如傲骨寒梅美丽绽放!正如诗句“梅花香自苦寒来”所述。
蓝梅中国(LAM CHINA),全称蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心,是中国地区服务于淋巴管肌瘤病患者的公益机构,是美国LAM基金会长期合作伙伴,世界LAM公益联盟成员。中心官网:www.lamchina.com.cn
淋巴管肌瘤病(LAM),是一种由于平滑肌异常增生导致支气管、淋巴管和小血管阻塞,呈进行性发展的全身性恶性肿瘤疾病,患者只有女性。肺部最易受累,随着病情的发展可导致严重呼吸衰竭而致命。常见临床症状:呼吸困难、自发性气胸、乳糜胸水、乳糜腹水,典型的胸部影像学可见双肺弥漫分布的肺大泡。