2018年8月18日，河北省药学会罕见病药学专业委员会成立大会暨河北省药学会罕见病药学专业委员会学术会议、罕见病临床与药物新进展培训班在省会石家庄召开。

本次会议由河北省药学会主办，河北医科大学第二医院承办。来自全国及省内的各学科数十位医学专家亲临会场，与现场各位参会代表交流互动，分享罕见病诊疗经验与前沿热点。

会上，在原河北省卫生厅副厅长、原河北省药品食品监督管理局正厅级巡视员、河北省药学会理事长、河北省医药行业协会党支部书记、荣誉会长刘骁悍会长的主持下，在河北医科大学第二医院副院长崔玮教授、山东省医学会副会长罕见病分会主任委员韩金祥教授、北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授、原北京协和医院遗传学系主任黄尚志教授、北京阜外医院肺血管病诊治中心副主任熊长明教授、河北医科大学第二医院内分泌科主任河北省药学会内分泌代谢药学专委会主任委员张力辉教授以及来自全省各级医院、各个学科的医务工作者见证下，河北省首个关于罕见病的医学专业学会——河北省药学会罕见病药学专业委员会正式成立，标志着我省的罕见病诊疗交流平台正式建立。

在首先召开的成立大会上，选举产生了河北省药学会罕见病药学专业委员会首届领导班子，刘骁悍会长为新当选的名誉主任委员崔炜教授、张力辉教授，主任委员张松筠教授颁发了聘书。

随后，刘骁悍会长为新当选的副主任委员们颁发聘书，同时，大会秘书高明同志宣读了委员会委员名单，河北省药学会罕见病专业委员会正式成立。

河北省药学会罕见病药学专业委员会主任委员、河北医科大学第二医院内分泌科副主任张松筠教授在会议上致辞并进行了题为《罕见病，不罕见——源自1例罕见病诊断的思考》的发言，通过一个真实的罕见病病例，讲述了罕见病的诊疗心得与宝贵经验；北京医学会罕见病分会的王林教授为大家做了关于《中国罕见病研究报告（2018）》的解读，详细阐述了中国罕见病现状与发展方向，北京协和医科大学的黄尚志教授讲解了罕见病基因检测的方法和应用选择方面的内容，河北医科大学第二医院宋学琴教授、冯琳教授、段争教授，北京阜外医院熊长明教授，北京大学信枭雄博士等专家学者，分享了跨越多个学科的真实病例解析。大会涵盖大会发言、专题讲座等交流形式，并同时进行网络直播，方便无法到场的医务工作者进行观看，会议也发布了“燕赵罕见病”微信公众号，为全省医务工作者提供了交流与学习的平台。

罕见病是发病率很低的一类疾病的总称，这些疾病通常是慢性的、并且具有遗传倾向的，严重时常常危及生命。罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知有大约7000多种罕见病，而我们对它们的了解还很有限，普遍存在诊断率低、缺乏有效治疗药物等问题，包括很多罕见病患者往往面临"病无所医"、"医无所药"的窘境。本次学术性、专业性、公益性的盛会，为罕见病领域的医务工作者们建立了良好的交流平台，更快的推进罕见病诊疗水平的发展，更好的为罕见病患者服务，更大的提升我省总体医疗水平。