编者按：6月7日-6月8日，上海四叶草罕见病家庭关爱中心受邀参加由亚太经合组织（APEC）和北京大学共同主办、北京大学亚太经合组织健康科学研究院（HeSAY）承办的为期两天的“亚太经合组织罕见病政策对话”国际研讨会，来自澳大利亚、加拿大、智利、韩国、泰国、越南、马来西亚、印度尼西亚、墨西哥等14个APEC经济体和欧盟等非APEC区域的政学商界领导人和专家学者，以及中国相关政府部门的领导和专家共计80余位代表参会。CORD创始人及主任黄如方先生在此次研讨会发表了精彩演讲。

2018年6月7日，由亚太经合组织（APEC）和北京大学共同主办、北京大学亚太经合组织健康科学研究院（HeSAY）承办的为期两天的“亚太经合组织罕见病政策对话”国际研讨会在北京大学博雅国际会议中心落下帷幕。

随着亚太地区经济的蓬勃发展，温饱问题已逐渐得到解决，对健康、长寿和高品质生活的追求，已成为亚太地区近30亿人口的基本需求和共同目标。在诸多健康问题之中，罕见病是人类整体健康福祉的一大危害。罕见病问题在2017年APEC部长级会议《部长联合宣言》中被提及并确定成为《APEC贸易投资委员会部长报告》中的重点支持领域。随后，在第二十五届APEC-LSIF工作研讨会上，罕见病也成为论坛热点议题之一。2018年APEC贸易部长会议要求各成员经济体提高生命科学行业的透明度，为大众尤其是受罕见病和可预防疾病影响的人群解决卫生健康服务贸易的壁垒。目前，亚太地区已有11个经济体正逐步实施并全面推行APEC经济体罕见病行动纲领，并呼吁更多经济体参与到罕见病的创新合作中。与此同时，中国贯彻“实施健康中国战略，深化医药卫生体制改革”的十九大精神，立足“全人口和全生命周期”促进全民健康美好愿景的实现，也亟需我们在提升整体健康水平的同时重点关注弱势群体的健康问题。

本次研讨会旨在搭建亚太各经济体间罕见病政策开发与实践经验的交流平台，切实推动罕见病监管靠拢、促进产学研一体和多方资源共享。会议对推动亚太地区乃至世界人口健康事业的发展具有重要意义。

开幕式上，北京大学社会科学部副部长王周谊，亚太经合组织监管协调指导委员会（APEC RHSC）副主席、中国药学会副秘书长何莉，亚太经合组织罕见疾病网络（APEC RDN）主席Matthew Bellgard教授，北京大学亚太经合组织健康科学研究院（APEC HeSAY）院长郑晓瑛教授分别致欢迎辞。来自澳大利亚、加拿大、智利、韩国、泰国、越南、马来西亚、印度尼西亚、墨西哥等14个APEC经济体和欧盟等非APEC区域的政学商界领导人和专家学者，以及中国相关政府部门的领导和专家共计80余位代表参会。代表们分别从罕见病的环境设定，罕见病定义的确定，满足罕见病患者群体要求的卫生系统设计，早期、准确、系统地诊断罕见病，罕见病研究、诊断和治疗的创新融资，加速获取孤儿药监管路径和早期监管，孤儿药产品价值评估流程及筹资，公私合作进行罕见病患者登记以及亚太经合组织罕见病计划与战略共9个主题展开了深入的探讨与充分的交流，剖析了目前罕见病在各国的现状及面临的困难，并对罕见病疾病管理与保障等政策的制定提供了多个创新思路与执行方案。

 会议现场

北京大学亚太经合组织健康科学研究院（HeSAY）作为APEC和北京大学共建、由中国教育部、商务部、食药监总局、卫计委和外交部共同支持的国际高端智库和合作交流平台，于2017年获得由国家财政部优先资助的“亚太地区罕见病药品审评与准入的创新合作”项目，并与APEC罕见病网络合作开展“提高罕见病患者诊疗保障，共建‘健康亚太2020’”项目，逐步引领亚太区域罕见病诊疗保障的相关研究。

自成立以来，研究院积极参与相关工作，紧抓“亚太机遇”，发出“北大声音”，在促进亚太地区人口健康的工作中取得了显著成绩。HeSAY将继续借助北京大学人口健康交叉领域的学术积累和影响力，为推动亚太地区人口健康与发展，提出“中国方案”，贡献“中国智慧”。

 参会代表合影

原文来源：北京大学新闻网