2017中国罕见病组织网络年会暨春季能力建设培训会
上海
04.15-04.16
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的7000种罕见病,我们对它们的了解还很有限,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中,包括中国在内的绝大多数国家的患者,面临"病无所医"、"医无所药"、"药无所保"的窘境。
虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距,但近些年的发展速度迅猛,在各相关方的努力下,公众社会意识得到了有效提升,罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊,正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题,而其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。
罕见病发展中心(CORD)在过去几年,孵化、培育及资助了60多家各类患者组织,帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式,有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权,促进罕见病公益组织交流和学习网络,推动患者组织可持续发展。
我们定于2017年04月15日至16日(周六、周日)在上海举办2017年中国罕见病组织网络年会,我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。本次会议将技能培训与内部交流相结合,并采用工作坊的形式,重点讨论以下主题:组织发展、项目设计与管理、药物研究与上市、政策倡导,同时加入罕见病组织之间的融合活动。
报名申请
有意参会者请认真完整填写在线报名申请,名额有限,预报从速:
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—————— 报名须知 ——————
1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴(市内交通费均不予报销),以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准;(注:报销时,参会者需提供相应交通报销票据)
2. 长途交通补贴原则上不超过往返交通费总额的60%,报销金额最高不超过1000元。
3.参会者须为该组织的负责人或核心工作成员;
4.原则上,会议为每个组织提供不超过两个参会名额;
5. 会议期间食宿由主办方承担,上海本地参会人员不提供住宿;
6. 最终参会者以确认通知为准。
7. 以下情况者,交通补贴优先
①家庭贫困或无固定收入者;
②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属;
③过去一年内开展项目活动较活跃者。
报名截止日期:
2017年03月31日17:00
咨询联系人:魏云舒
邮箱:weiyunshu@cord.org.cn
电话:010-8354 5711转815。
罕见病发展中心(CORD)
2017年03月09日