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亨廷顿舞蹈症科普讲座及观影沙龙 | 活动
发布时间:2017/02/22

“你是否曾经,站在镜子面前 

纠结过今天要穿什么衣服 

你是否曾经,偷偷瞄着喜欢的人 

犹豫着是否要表白 

每一天,我们都为自己的人生 

做着大大小小的决定 

有些决定转身就忘了 

可有些决定会跟随着我们一生 

有些决定会颤抖生命 

颤抖吧!神经! 

世界罕见病日到来之际 

观影沙龙及亨廷顿舞蹈症 

科普讲座与你相约 

   间:2月27日(周一)18:30
      地    点:复旦大学本部超市二楼多功能厅  

主讲人:生命科学院鲁伯埙教授 

主办方:风信子关爱 

              罕见病发展中心 

              复旦大学生命关怀协会 

影片提要 

颤抖吧!神经!(Twitch)是一部由一位16岁的美国女孩Kristen Power拍摄的记录片,片长40分钟,讲述了她的母亲患上不治之症亨廷顿舞蹈症,和Kristen自己在面对她自己也可能会遭受同样的不幸时的心路历程和抉择。Kristen Power现在就读于美国斯坦福大学,并一直在倡导亨廷顿舞蹈症的科研工作! 

王小五:什么是世界罕见病日? 

李小男:国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。至今全球已确认的罕见病有六七千种,约占人类总疾病的10%,中国罕见病涉及千万人。 

王小五:什么是亨廷顿舞蹈症?  

李小男:别称亨廷顿病,由亨廷顿医生于1872年首先报道,故而得名。 

病因:属单基因常染色体显性遗传疾,是一种罕见的特发性神经变性疾病。 

发病人群:本病较为少见,估计为4/10万~10/10万人。发病高峰期为30-50岁,也偶见儿童患者。 

王小五:亨廷顿舞蹈症有哪些常见症状呢? 

李小男: 

1.神经症状: 手舞足蹈,不受控制的舞蹈样动作,面部表情怪异,口齿不清,吞咽困难 

2.精神症状:以情绪障碍为突出表现,尤以抑郁常见。情感淡漠、迟钝、抑郁,常有自杀行为或人格改变,脾气坏,喜欢争吵,注意力涣散等。智力障碍有时可作为首发症状。 

3.运动功能及平衡能力降低,容易跌倒,动作缓慢,步伐不稳 

王小五:这么奇怪的病啊......,有治疗的办法吗? 

李小男:目前尚无十分有效的药物可以延缓亨廷顿病的进展,但舞蹈样动作、精神障碍等常见症状通过合理的药物治疗、康复治疗和心理健康干预均可获得不同程度的改善,而且还可以提高患者的生活质量并防止并发症发生。要让患者及可能得病者树立信心,相互帮助,建成富有乐观主义的家庭。 

亨廷顿舞蹈症作为一种罕见病常常不为人所了解,我们希望通过对这种疾病的知识科普,使更多的人了解亨廷顿舞蹈症,了解患有这种疾病的病人群体,从而给予他们更多的关怀与理解,帮助他们建立信心,提高生活质量。 

有时候,关注就是一种帮助... 

本文来源  风信子关爱