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关于举办2017′国际罕见病日宣传活动 暨《可治性罕见病》首发仪式的通知
发布时间:2017/02/16

活动通知

各有关单位、有关企业,各位理事、专家,罕见病专科分会委员,《可治性罕见病》作者,罕见病患者及其家属代表,各有关罕见病患者组织代表,志愿者代表:

2017年是第十个国际罕见病日,今年的主题为:“探索不止 机遇无限”(With research, possibilities are limitless)。为促进社会大众对罕见病的了解,加强罕见病防治宣传工作,上海市罕见病防治基金会、上海市医学会罕见病专科分会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会于2017年2月25日(星期六)上午9:00整在上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心(东方路1678号)血液与肿瘤大楼七楼会议室,联合举办“2017′国际罕见病日宣传活动暨《可治性罕见病》首发仪式”。届时,我们将举行《可治性罕见病》专著、罕见病科普光盘及科普读本的首发仪式;宣布设立“溶酶体贮积症专项救助基金”;与相关单位签订捐赠协议并接受捐赠;慰问罕见病患者困难家庭等活动。

 如有意参加本次活动,请你们接到本通知后,于2月18日前按以下报名方式告知基金会。

      


上海市罕见病防治基金会

二O一七年二月十四日

活动信息

1、活动时间:2017年2月25日(星期六)

上午9:00


2、活动地点:上海儿童医学中心(东方路1678号)血液与肿瘤大楼七楼会议室


3、联系方式:王弘扬  

021-22121619 ;15102138303

       

4、报名方式:

①请按以下回执内容填写表格,并发送至邮箱:hjbjjh1477@163.com;

传真:021-62568218


②或扫描二维码,填写报名表单

报名截止日期:2月18日


5、交通信息

地铁:6号线儿童医学中心站;

公交:219路、614路、795路、871路、974路、980路、984路、隧道九线,东方路浦建路公交站。


上海市罕见病防治基金会

微信号:hjbjjh

开户单位:上海市罕见病防治基金会

账       号:316502—03002445319

开户银行:上海银行南西支行