硬皮病（scleroderma）又称为系统性硬化症(systemic sclerosis)是一种以局限性或弥漫性的皮肤增厚、纤维化为特征，可累及损害心、肺、肾、消化道等多个系统的自身免疫性疾病。硬皮病患者的皮肤出现变硬、变厚和萎缩的改变，依据其皮肤病变的程度及病变累及的部位，可分为局限性和系统性两型。

局限性硬皮病主要表现为皮肤硬化；系统性硬皮病，可累及皮肤、滑膜及内脏，特别是胃肠道、肺、肾、心、血管、骨骼肌系统等，引起相应脏器的功能不全。硬皮病患者女性明显多于男性，比率约为4：1，可发生于任何年龄，以20～50岁多见，基本的病理变化是结缔组织的纤维化、萎缩及血管闭塞性血管炎等。

硬皮病关爱之家将举办第一届全国病友大会&医患交流会

欢迎各位病友届时参加和病友及专家面对面交流

时间：

2017年3月2日－2017年3月3日

地点：

上海市闸北区共和新路1301号

上海海荷欧风酒店

一、会议安排

3月2日上午 9:00-11:00入住，签到，领取参会资料

3月2日下午：专家医生讲座－国内外研究进展，局限性硬皮病相关诊疗知识

3月2日晚上：心理课程

3月3日上午：专家医生讲座－系统性硬皮病中西医结合治疗，硬皮病日常护理及饮食注意事项

3月3日下午：专家义诊

二、参会嘉宾

王久存，复旦大学生命科学学院教授、博士生导师硬皮病临床与研究国际协作网（InSCAR）副理事长及执行委员，上海市遗传学会秘书长

杨莉，成都中医药大学附属医院主任医师，硕士研究生导师，从事中西医结合风湿免疫病临床工作20余年

屠文震，上海中医药大学副教授 上海市中西医结合医院风湿免疫科主任 致力于中西医结合诊疗硬皮病和其它结缔组织病的临床和科研工作20余年

张涛，北京协和医院皮肤性病科临床在职硕士研究生

上海一杯咖啡国家二级心理咨询师团队

三、抵达酒店交通 

1. 从上海火车站出发：A.地铁：上海火车站（3号口）上车，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共1站路），步行794米到酒店。B.公交：上海火车站（南广场）上车，乘95路（呼南路通河路方向）到共和新路柳营路站下车（共4站路），步行133米到酒店

2. 从上海南站出发：A.地铁：上海南站上车，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共12站路），步行794米到酒店。B.公交：上海南站上车，乘地铁3号线（江杨北路方向）到上海火车站下车，，步行1095米，到共和新路中华新路站乘210路公交到共和新路柳营路下车，步行142米到酒店

3. 从虹桥火车站出发：地铁：虹桥火车站乘10号线（新江湾城方向）到陕西南路下车（共11站路），站内换成，步行535米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共6站路），步行794米到酒店

4. 从虹桥机场出发：地铁：A.虹桥2号航站楼出口上车，乘10号线（新江湾城方向）到陕西南路下车（共10站路），站内换成，步行535米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共6站路），步行794米到酒。B.虹桥1号航站楼（1口）上车，乘10号线（新江湾城方向）到陕西南路下车（共9站路），站内换乘，步行535米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路站下车（共6站路），步行794米到酒店

5. 从浦东机场出发：二号航站楼到达站步行1157米，乘机场四线从浦东国际机场T1到达站上车（虹口足球场花园路方向）到虹口足球场花园路下车（共5站路），步行343米，乘933路公交在中山北一路花园路站（龙耀路云锦路方向）上车到中山北路共和新路下车（共2站路），步行655米到达酒店

6. 从上海中西医结合医院（保定路）出发：A.地铁：步行332米，乘12号线在大连路（6口）（七莘路方向）到汉中路下车（共5站路），站内换乘，步行205米，乘1号线（富锦路方向）到中山北路（1口）下车（共2站路），步行793米到酒店。B.公交：步行167米，乘47路在保定路长阳路站上车（骊山路华阴路方向）到中山北路共和新路（共11站路），步行649米到酒店

组织介绍

硬皮病关爱之家。成立于2016年5月，其前身为2009年建立的病友交流QQ群，是硬皮病患者自发组织成立的民间非营利性公益机构。致力于为硬皮病患者提供服务，促进开展硬皮病科学研究，倡导出台硬皮病相关医保政策建立硬皮病相关信息共享等。

与本次参会有关问题请联系负责人：

郑嬡 13628026732

邮箱：alisonzheng@sscchina.org