又到了秋高气爽的季节,而SMA的孩子们因为行动不便、家里照顾他们的人手不够,家庭经济压力大等原因,出门便成了奢望,他们所能看到风景只有窗外的天空。
打蓝球、滑板车、放风筝这些童年里不可缺少的项目,对于SMA的孩子来说是永远不可能实现的事情,连想拥有一张这样的照片也是可望不可及的事情;
2016年,SMA的宝贝们要酷起来,不能因为他们患上了罕见的疾病就让他们的记忆里没有了色彩,不能因为生命的意外就让他们的生活没有了精彩。
美儿SMA关爱中心启动了“酷起来,
宝贝不哭”——天使圆梦计划
让SMA的孩子们在2016年
有一张会跑、会跳的照片
有一次亲自去出游、去体验真实的大自然的机会
有一次真正的有同学、有老师的课堂体验
有一次和闺蜜手拉手在一起的机会……
项目发起缘由:
每个人的生命历程是不同的、有限的,但每个人都渴望自己有限的生命充满色彩,生活多姿多彩。SMA的孩子们也一样,不能因为他们患上了罕见而又可怕的疾病就让他们的记忆里没有了色彩,不能因为生命的短暂就让他们的生活没有了精彩。也许我们不能让他们拥有无数的明天,但我们可以让他们度过的每一个今天都是精彩的,都是充满回忆的。
项目简介:
“圆梦计划”向全国SMA的孩子们征集2016年的梦想,筛选出有价值、难度系数高(仅通过父母或亲人无法实现)的心愿,然后项目组通过寻找资源、招募志愿者等方式创造条件帮孩子们完成愿望。
申请资助所需条件
一、必要条件:
1. 基因明确诊断的SMA患者(有基因检测报告)。
2. 心愿具有可实现性
例:我希望上“大风车”节目;我希望在舞台上唱歌;我想去看大海;我想要飞机模型……
反例:我希望可以飞;我希望上太空……
二、优先条件:
1. 参加SMA患者实名注册(为SMA的公众宣传及推动相关医学研究贡献了个案数据);
https://www.sojump.hk/jq/7178469.aspx
2. 积极参与并支持SMA的疾病科普及公众宣传(提供患者/家庭照片、视频、故事等相关素材);
报名截止日期:
2016年10月15日
扫一扫 立即报名
或点击“阅读原文”,立即报名。
本文来源 美儿SMA关爱中心