重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。2014年6月，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心开展中国重症肌无力宣传月活动，并倡导将每年的“6·15”这天定为“重症肌无力关爱日”。
2016年6月15日，第二届全国重症肌无力大会将在北京召开，期待更多人的参与和关注。
“全国重症肌无力大会”即将开幕
致病友的一封信
亲爱的病友：
大家好！
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心诚邀全国的重症肌无力病友参加2016年6月15日至18日在北京举办的第二届全国重症肌无力大会。
大会的主要日程安排：(实际议程以大会为准)
2016年6月14日下午1：00大会报到
2016年6月15日上午：大会开幕式
2016年6月15日下午：社会论坛
2016年6月16日全天：重症肌无力医学论坛及“医路相伴”连心工作坊
2016年6月16日晚：艺术嘉年华(欢迎病友在报名时，填写才艺展示内容)
2016年6月17日全天：重症肌无力患者康复工作坊(运动、营养、中医理疗、情绪管理、艺术、危象)注：由中央财政及ME计划爱力康复营-重症肌无患者康复训练营与康复网络搭建项目支持。
2016年6月17日晚：两岸大联欢(欢迎病友报名组织活动，由病友主导参与策划活动)
2016年6月18日全天：长城徒步慈善赛或离会
2016年6月19日早：离会(参加徒步赛患者)
报名时间
2016年4月1日-5月10日
报名方式：点击：http://www.sojump.hk/m/7650809.aspx进行报名。
参会条件：
1、重症肌无力患者及家属；
2、成人重症肌无力患者(18岁以上)；
3、儿童重症肌无力患者(7岁以上)；
4、病情相对稳定，能独立外出，全程参与大会活动；
5、重症肌无力患者1人报名优先；
6、重症肌无力患者家庭最多报名两人(重症肌无力患者本人及一名成人陪同家属)；
7、已实名注册的病友优先。
8、自费病友优先！因本次大会筹款未落实，请有经济能力的病友自费或帮助其他病友参会！另中央财政项目只支持17日康复工作坊部分人员一天的费用！
费用：
1、重症肌无力患者免费(欢迎有经济能力的病友自费参会，参会费用将作为爱心捐赠)；
2、重症肌无力家属自费。
说明：
1、如病友和家属都报名参加，请填写两份报名表；
2、填写本申请表，并不代表您已报名成功；
3、请您注意查收报名成功的邮件并按时填写确认参会的回执；
4、最后参会以填写参会回执为准。(参会回执会在4月中旬到5月初分批发出，请报名病友注意查收自己的报名邮箱
的邮件)；
5、报名成功并填写参会回执，最后不能来参会的病友请提前半个月告之大会主办方；
咨询方式：电话：010-63558441 QQ：706667610
关于重症肌无力关爱日：
1、1934年6月，英国女医生玛丽·沃克在著名医学杂志《柳叶刀》上发表了世界上第一篇有关治疗重症肌无力的文章，标志重症肌无力第一次有了治疗的方法。
2、2006年起，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月做为重症肌无力宣传月。
3、2014年6月，爱力重症肌无力关爱中心开展中国重症肌无力宣传月活动，并倡导将6月中间的“6·15”这天定为“重症肌无力关爱日”。希望汇集各方力量，同心协力，为重症肌无力群体给力加油。
4、它旨在倡导社会公众认知重症肌无力疾病，了解重症肌无力患者群体，促进社会关注重症肌无力病人群体，促进患者群体与社会的进步。
关于北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心:
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。
什么是重症肌无力？
重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。
1、“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；
2、它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得。
3、不遗传，不传染，一般不影响寿命
。4、目前，它还不能被治愈，但可以治疗。
5、现实生活中，人们往往把重症肌无力与其它疾病混淆，甚至当成绝症。
6、它是医学上当前发病机制研究最为清楚的自体免疫性疾病，可能成为人类自体免疫疾病研究的突破口。
关于重症肌无力的一组数字:
1、据《中国重症肌无力诊断和治疗专家共识》，该病年平均发病率约为7.40/百万人（女性7.14，男性7.66），患病率约为1/5,000。
2、按这一患病率推断，我国至少有65万以上的病人。(也有说法在100万以上。)
3、重症肌无力的男女发病比例约为1：1.8。40岁之前，女性发病高于男性（男:女为3:7）。40-50岁之间男女发病率相当，50岁之后，男性发病率略高于女性（男:女为3:2）
4、18-35岁的年轻女性为高发人群。
关于重症肌无力群体：
1、平均3-5万元，可以帮助一位重症肌无力危象患者重获新生；
2、平均1-2万元，可以帮助一位重症肌无力患者进行胸腺切除手术；
3、在患者、医生、家人、爱心人士、社会公众的共同努力下，大多数患者可以回归正常的生活和工作。
4、他（她）因为一些与众不同（眼睛斜视、眼皮下垂、构音不清等症状），可能受到误解。
5、他（她）可能就在你身边，是你的同学、同事、朋友。
6、他（她）需要你的鼓励与支持！
