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2.29重庆罕见病宣传系列公益活动正式启动
发布时间:2016/02/26

2.29国际罕见病日活动进行得如火如荼,2月的第一天开始,我们与瓷娃娃一起,每天在病友会网站、微博公众号介绍一种罕见病知识,同时介绍一位罕见病病友,一位专家,一位罕见病倡导者。随着罕见病日的临近,各组织的线下活动也火热进行中。垂体瘤GH病友会在去年上海系列宣传活动的基础上,今年,将罕见病宣传的经验带到重庆、涪陵地区,系列宣传活动也在刚刚过去的这个周末正式启动了。

2016220日上午9302.29重庆罕见病宣传系列公益活动在重庆杨家坪步行街正式启动。白塞联盟陈勇老师以及重庆白塞负责人吴慧、志愿者、垂体瘤GH病友会的挚爱和阿尔共20余人参加了此次活动。


罕见病宣传活动现场    

 活动现场,挚爱和阿尔早早来到活动区域布置展区,摆放展板和宣传折页。面对活动现场的群众,两位志愿者耐心地讲解了肢端肥大症如何排查和诊断,如何选好医院、找准医生等一系列疾病知识,对公众逐一进行了宣传介绍,并发放宣传资料200余份。希冀于重庆地区更多肢端肥大患者能够及时发现和接受规范化治疗,帮助病友到达健康的彼岸,做一个对社会、单位、家庭有用的人。


 

垂体瘤GH病友会展区(挚爱(左)、阿尔(右))

 
 挚爱与白塞负责人老骏马深入交流中


 志愿者阿尔为群众做疾病介绍


 阿尔为群众发放宣传折页

爱为群众讲解肢大症状及诊断途径

阿尔耐心地为每一位群众做介绍

当地媒体到活动现场进行了报道    

    此次活动得到瓷娃娃罕见病关爱中心的大力资助,也得到了兄弟组织白塞联盟陈勇老师的指导。陈勇在罕见病的组织建设、资金运作,以及到医学院、医院宣传等方面给予建议,让我们受益匪浅。
      下午4时许,志愿者们结束了一天的宣传活动,宣告2.29重庆罕见病宣传系列公益活动顺利启动,接下来垂体瘤GH病友会将在重庆附一院、重庆新桥医院、涪陵中心医院、涪陵妇幼保健所开展宣传活动,针对医院和医生进行肢端肥大症的相关宣传,希冀从早期诊断上减少肢大的误诊率,让罕见病从不罕见!

 



                                                                                                             二〇一六年二月二十二日