2月29日是国际罕见病日，今年的宣传主题是“从不罕见”。为了让社会公众更多地了解罕见病知识，关注罕见群体，我们将在天津市黄河医院举办宣传活动和血友病知识讲座，欢迎南开区周边的病友及家属踊跃报名参会。 

联谊会组织本次活动不仅要宣传普及血友病知识，也是要推动本市建立血友病分级诊疗机制，增加门特医院数量，拓宽药品供应渠道，方便患者就近治疗，减轻看病负担，让卫生资源得到更加合理的配置。希望大家积极支持。 

活动由两部分组成，上午我们将和天津中医药大学青年志愿者协会一起，在天津市黄河医院一楼门诊大厅开展公众宣传，发放罕见病宣传页，布置展板，下午我们将举办血友病知识讲座，具体安排如下： 

讲座时间：2月29日（周一）下午2-4点， 

讲座地点：天津市黄河医院C楼的六楼会议厅。（地址：南开区黄河道420号，中心血站旁边，公交站有686、858、673路） 

讲座议程： 

1、    请黄河医院院长致辞； 

2、    请天津血友病联谊会王会长介绍国际罕见病日； 

3、    请天津血研所薛峰大夫主讲《血友病的治疗》； 

4、    请天津血研所崔岩护士介绍《如何进行家庭治疗和自我注射》并现场演示； 

5、    现场咨询。 

6、    讨论在黄河医院开展血友病治疗暨建立血友病分级诊疗机制的可能性； 

参会人员：天津血研所血栓止血中心的医护人员，黄河医院血液内科的医护人员，南开区周边的血友病患者及其家属。 

报名电话：18622027181，或给王会长微信、QQ留言。 

本次活动主办单位：天津市友爱罕见病关爱服务中心 

协办单位：天津市黄河医院 

支持单位：北京瓷娃娃罕见病关爱中心 

                                                                                                                                        天津市友爱罕见病关爱服务中心 

                                                                                                                                                      2016年2月25日