9月12日，在中国大陆共济失调病友会和中日友好医院神经内科顾卫红医师的精心筹备组织下，海峡两岸共济失调病友交流会暨临床科研公益研讨会在北京成功召开。

本次会议特邀请台北荣民总医院神经医学中心宋秉文医师，北京英智康复医院康复师张少帅先生，中日友好医院神经内科顾卫红医师及相关专家团队就共济失调疾病的临床和科研进展方面做了详细的介绍。罕见病发展中心黄如方主任也受邀出席会议，并在分享环节向大家着重介绍了病友组织对患者群体的意义。来自全国各地一百多位共济失调病友、患者家属、及罕见病组织代表、医学专家、媒体同仁共襄此次大会。

脊髓小脑性共济失调，全球患病率约为3/100000，是一种常染色体隐性遗传病，表现为共济失调、弓形足、视神经萎缩、脊柱侧弯、心肌病、癫痫发作、视力减退或丧失，心脏损害等。共济失调相关疾病大多在中青年期或者婴幼儿期发病，呈进行性加重。该类疾病中有部分具有遗传性。迄今为止，世界范围内缺乏针对共济失调病因的靶性治疗药物。

在大会开始后，来自台湾的神经医学专家宋秉文医师、北京中日友好医院神经内科负责人顾卫红医师就共济失调疾病的诊治、发病、遗传特点、康复等医学问题进行了分享。对于病友在日常生活中如何进行康复训练，来自北京英智康复医院的康复师张少帅先生带领自己的团队，在现场向大家演示了如何在家中进行积极自我锻炼，来提高个人生活的自理能力，并延缓病情对自身的伤害。细致的讲解和生动的演示，让参会的病友及家属了解了如何更好通过日常的康复锻炼，来配合医生的治疗。

在下午的环节中，医学专家对参会的病友们进行的相关义诊活动，专家团队就患者群体提出的相关问题进行了详细的解答和指导。同时，结合共济失调病友的生存质量和治疗现状，海峡两岸专家学者和企业爱心人士、罕见病组织负责人就共济失调疾病相关的临床需求、基因检测、治疗探索、康复心理支持、药物研发、公益媒体支持等方面进行了积极探讨和交流。

本次病友大会的成功举办，对国内共济失调疾病知识的普及、研究、诊治将起到很大的推动作用，也将会让更多人关注和了解到这个群体的现状，从而给予这个群体更多的支持和关怀。