2015年8月21日，由北京正宇粘多糖罕见病关爱中心和天使妈妈基金共同主办的“首届粘多糖病友家庭亲子夏令营” 在北京金龙建国温泉酒店正式开营，来自全国各地的包括20位粘多糖贮积症病友及其家庭近60人相聚到一起，相互鼓励，相互交流。

在为期3天的夏令营活动中，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心为粘多糖宝宝及其家长们安排了丰富多彩的活动，包括参观消防博物馆，游览颐和园，医疗康复知识讲座，心理工作坊活动，亲子活动等。主办方希望通过首届粘多糖亲子夏令营活动，能够缓解家长的心理压力，使家长在亲子活动中看到粘宝宝的另一面，帮助家长与孩子的良性沟通。同时，也希望能使整个社会对粘多糖罕见病群体有更加充分的认识，向社会公众展示病友们积极乐观的生活态度，建立病友之间的互助支持网络。

在活动第二天的医疗康复知识讲座环节，来自301医院儿内科、粘多糖贮积症等罕见病领域的资深专家孟岩医生，为家长们讲述了有关粘多糖贮积症的病理知识、最前沿的诊疗手段以及康复护理上的注意事项。孟岩医生指出，粘多糖贮积症是一个涉及全身多系统的疾病，治疗也需要多科医生的共同协作，虽然疾病本身难以根治，但很多症状是可以改善的，从而大幅提高孩子的生活质量。

孟岩医生在解答患儿家长的咨询

在心理工作活动坊环节，来自“我们的家园”康复中心的心理康复老师为患儿家长的带来了一场心理疏导。对粘多糖宝宝的家长而言，由于长期经受着巨大的心理压力，同时又因疾病难以治愈，家长们的心理疏解、亲子教育等问题就尤为重要。心理康复老师鼓励家长要走出内心的压抑，接纳现实，积极快乐地和孩子相处，享受陪伴孩子一起成长的时光。在专门为孩子们设计的会场里，第二书房的方爷爷带领粘多糖宝宝和陪同家长们进行亲子活动环节。粘多糖宝宝们度过了一个愉快的下午时光。

     心理工作坊老师为家长做心理辅导

来自正宇粘多糖关爱中心的负责人表示，尽管中心面临着工作人员不足，缺乏行动力量等困境，但还是希望能够开展更多的活动，在医疗康复、家庭心理、知识普及、政策倡导等多方面作出努力，以改善粘多糖宝宝和家庭的生活质量。希望这次为期两天的夏令营活动，使家长能够学习到专业的康复护理知识，舒缓排解积压在心底的压力，学会调节情绪，能够在有趣欢乐的活动中从全新的视角看到孩子身上的潜力和未来可能。而粘多糖宝宝家长也感到，组织夏令营这样的活动对病友家庭非常有意义，能有机会与其他粘宝宝家庭聚在一起，感到自己还有很多伙伴，也得到了更多的力量。

方爷爷讲故事

北京正宇粘多糖罕见病关爱中心是一家关注粘多糖贮积症的民间公益机构，由粘多糖患者家长自发组织成立于2012年7月，其宗旨是为粘多糖患者和家庭提供信息咨询与关怀救助，倡导社会关爱与政策关注。

关于粘多糖症

粘多糖症全名为粘多糖贮积症，简称MPS，是一种罕见的先天性新陈代谢异常疾病，属于积聚病。由于基因缺陷导致粘多糖不断累积，在没有对症药物维持治疗时，生命往往终止在青春期。正常情况下，人体产生酶来分解我们细胞所需物质。粘多糖是一种长链复合糖分子，粘多糖症的成因是身体缺乏能分解粘多糖的酶，令粘多糖不断累积，影响细胞的正常功能，破坏身体多个器官，包括心脏，骨骼，关节，呼吸道系统，神经系统。

有些粘多糖宝宝出生时这种疾病的症状并不明显，但是随着年龄增长，细胞日益损坏导致症状和病症。患粘多糖症的病人大多数活不到20岁。粘多糖症共有7种 ——Ⅰ， Ⅱ， Ⅲ， Ⅳ， Ⅵ， Ⅶ， Ⅸ型和许多亚型，没有第Ⅴ型和第Ⅷ型。这七种类型是根据缺少分解某一种粘多糖的酶和所表现出的症状来划分的。虽然每种型号的临床症状不同，但大多数患者通常都经历一段短时间正常发展后，各项身体和脏器功能将持续恶化。