2015年 10月4日至5日国庆长假期间白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)将在北京隆重举办“第二届全国白塞病友大会暨白塞联盟成立10周年庆祝仪式”。届时将有全国200余名白塞病友及家属、各类罕 见病组织、政府相关部门、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织、媒体、白塞联盟伙伴及朋友共计300余社会各界人士齐聚一堂,共话友谊。
经过几个月精心筹划,届时将为大家奉上一台精彩纷呈的盛会。开幕式有关领导致辞;集众多资深病友多年治疗经验汇集成书、号称 “白塞指南”的新书《带我去飞翔》首发,主编林东之南现场签名免费赠送;首次公开发布《2015年全国白塞病患者生存状况调研报告》;邀请4-5名知名专家介绍白塞病最新研究进展并现场义诊(目前已经确定参会讲座和义诊的有大家熟知的北京大学第一医院张卓莉教授、华东医院管剑龙教授、北京协和郑文洁教授、 北科大杜宏武教授、郑大四附院侯习武教授,其他如杨培增教授、张美芬教授、张莉芸教授等正在跟进中);4-5名资深病友分享成功控制住病情的经验和体会,特别还有心理咨询师跟大家分享减压方法。
白塞联盟(白兰鸽白塞病关爱中心)作为全国第一家专业为病友和家属提供关怀服务的公益机构,于2013年成功举办了首届全国病友大会,反响热烈。大会除为病友搭建交流、互助平台外,更致力于加强白塞病科研、医患沟通,促进公众认知,建立平等互动。
今年的大会将更加深入,相信在推动病友医疗、教育、就业、关怀等方面都会起到重要作用!
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白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)
2015年8月24日