深圳精准医学暨中国第五届结节性硬化症研究与应用大会由北京蝴蝶结罕见病关爱中心、深圳市罗湖区人民医院主办,由蝴蝶结病友家庭、医学专家、社会公众、志愿者共同参与,会议围绕疾病知识、医疗康复、心理辅导、专家面对面、社会融合、关爱中心过去一年的工作总结以及新的一年的工作计划。我们共同探讨,呼吁社会各届关注和支持蝴蝶结。
会议地点:深圳市罗湖区人民医院16楼会议室
地址:深圳市罗湖区友谊路47号
时间:22日为研究大会,23日为病友大会
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心简介:
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心(简称:TSC关爱中心)是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构,前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构,主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助,促进开展结节性硬化症科学研究,建立结节性硬化症相关信息共享。