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罕见的行走,10月出发
发布时间:2015/07/31

7月29日,由中国社会福利基金会爱力联合劝募基金与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同主办的“微笑梅里—罕见的行走2015”户外公益徒步活动在北京启动,面向社会公众招募“爱勇士”。同时,在腾讯公益平台发起的“爱力勇士罕见的行走”筹款项目也于当日正式开放,为“重症肌无力患者关爱康复计划”筹款。

据本次项目的负责人杨杰介绍,“罕见的行走”是由社会公众与重症肌无力患者共同组队,完成一定强度的非常规徒步路线,同时进行公益筹款的一项公益活动。2015年10月中旬,“微笑梅里—罕见的行走2015”将由社会公开招募选拔的“爱勇士”,与4名康复重症肌无力患者“力勇士”组成“爱力勇士队”,沿梅里雪山转山路线完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的转山路线。这一路线大致相当于连续5天内攀登20座北京香山或5座泰山,不仅对身体健康的公众具有一定的挑战,对重症肌无力患者来说更是体能和意志的自我超越。

(微笑梅里,10月出发)

对媒体和公众比较关注的项目安全性问题,杨杰解释道,重症肌无力可以治疗,大部分患者可以回归正常生活,也有许多患者能像普通人一样完成一定强度的户外运动。但本次活动具一定户外运动强度,并非所有重症肌无力患者与公众都适宜参与,因此入选的力勇士与爱勇士队员,将由北京大学体育部与香港大学深圳医院组成的专家组进行身体评估与体能测试,并完成户外训练、选拔赛、高海拔训练等筛选。同时,转山期间也将有当地向导、马队等完备的后勤保障及下撤、救援方案等。

据北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭介绍,重症肌无力是一种神经自体免疫性疾病,任何人都可能后天发病,只要及时接受治疗,大部分患者可以回归正常的社会生活。但由于病症较为罕见,许多患者因不了解而陷入恐慌。“罕见的行走”希望用那些疾病无法带走的信念和勇气,向社会和公众介绍重症肌无力人群,展现他们罕见的力量,提升全社会对重症肌无力群体的关注。

 “微笑梅里—罕见的行走2015”在腾讯公益平台为公众设计了3种支持通道:参与“爱勇士”候选人招募;参加“6.15公里挑战”;用微笑点赞支持。参与同时,只要完成6.15元以上的捐款,所有支持者照片将被组成一面旗帜,由队员携带一起去转山,为自己和家人朋友们祈福。留下姓名和联系方式的捐款人,还能获得来自梅里雪山寄出的纪念明信片。

(腾讯公益平台“爱力勇士罕见的行走”筹款项目二维码)

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心成立于2012年,据该中心理事长张海连介绍,3年来中心做了大量工作,包括发起6·15重症肌无力关爱日,发布国内第一份重症肌无力患者生存报告,制作国内第一部重症肌无力科普动画片,举办第一届全国重症肌无力患者大会,推动全国3家医院成立诊疗中心,目前为全国1800余名重症肌无力患者及家庭提供直接的关爱与服务。