中国罕见病组织发展网络成员：

大家好。中国罕见病组织发展网络执行委员会于2015年7月19日召开网络会议，对递交申请加入罕见病网络的组织进行审核，根据《中国罕见病组织发展网络章程》, 经执委会综合评议，结果如下：

1、“SMA（脊髓性肌萎缩症）之家”递交的申请材料完整，符合加入条件，批准其成为中国罕见病组织发展网络正式成员。

2、由于“北京杨硕罕见患友关爱中心”、“肯尼迪罕见病关爱中心”和“陕西省渐冻人互助关爱协会”三家组织成立时间不长，开展的活动还不多，暂时批准成为观察员，待成熟后再转成正式会员；

3、对于申请加入罕见病网络的血友病组织，本次执委会进行了深入的讨论，考虑到目前罕见病网络已经有三家血友病组织，具备了一定的代表性，而且罕见病网络自身规模有限，还没有能力为某一病种的多家组织提供服务与帮助，所以暂时停止审批血友病组织加入，因此“山东菏泽血友之家“、“山东省血友病联谊会”和“河南血友之家”未获批准加入罕见病网络，敬请谅解。

本次评审结果即日起在中国罕见病网站(www.hanjianbing.org)上公示，一周后如果没有异议将正式生效。

欢迎更多组织申请加入，详情咨询：hjbfzwl@126.com。

中国罕见病组织发展网络 执委会

2015年7月24日