近日，PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）病友之家在山东济南举办了“2015年PNH病友之家全国病友大会”。来自全国各地60多个病友家庭，89位病友和家属参加了本次会议，济南站是至今为止的第六次病友大会，也是参与人数最多的一次。北京协和医院血液科的韩冰教授、江苏省人民医院血液科的何广胜教授、爱心企业的代表，以及常年帮助病友之家的爱心志愿者们对本次大会给予了极大的支持。

会议第一天开始前，病友们以很特别的按手模加签名的形式进行签到。在当天下午会议正式开始时，病友们先逐一向大家自我介绍，并且热情地表达此刻的心情。大家踊跃发言，欢声笑语中加深了彼此的认识。随后病友们以“与PNH和谐共舞的艺术”为主题，分享了各自的故事和心路历程，彼此传递正能量。来自河北的病友娜娜和陕西病友心静如水分享了在云客服工作过程中的收获。大家虽然是病人，但也能够为社会、为家庭创造价值，这种自强不息的精神让到场的病友们深为敬佩，也给大家希望和鼓励。来自北京、山东、广东和河北等地的6位病友给大家带来两首歌曲。希望可以通过信仰的力量，帮助病友们舒缓压力。

会议第二天上午病友们迎来了此次会议的第二部分。首先，PNH病友之家负责人佳佳致欢迎辞。她对莅临活动的嘉宾表示欢迎和感谢。随后佳佳向大家分享了病友之家成立以来的工作内容以及取得的成绩，分享的题目是“成长中的病友之家”。病友之家通过自己的努力和社会各界的帮助，由成立之初的几名成员发展壮大到迄今为止的六百多名会员，使PNH这种罕见病宣传在全国各地积极开展，使各种新闻媒体报刊等对PNH病友给予了较高的关注，并且拍摄了多部宣传短片。PNH病友之家正在大家的关爱下茁壮成长。在现场，佳佳给大家带来一个励志视频“Why me”(特殊的普通男孩)，每个人都受到鼓舞，心情激动。

之后，国内PNH方面顶尖的的两位专家为病友们带来了本次大会的重头戏。北京协和医院的韩冰教授介绍了“PNH疾病的诊断和治疗”，她深入浅出地传递给我们丰富的专业知识，使在座的新老病友和家属对PNH这种罕见病有了更全面深入的认识，由原来的恐惧无措到有了科学的认知。此外，她还介绍了国外病友使用了“依库珠单抗”之后的专业数据的分析和对比。

随后，来自江苏省人民医院的何广胜教授为大家讲解了“PNH患者的自我管理”。何教授幽默全面的讲解，系统分析了病友们日常会遇到的一些共性的问题。使得病友们对各种情况的应对措施进行了一遍系统的梳理，对于自己的疾病可以更好地进行自我管理。

最后，为了给予现场病友们充分的自由提问的时间，专家们牺牲了自己的午饭时间，大家排好队有秩序地向专家们咨询了自己个性化的问题。

至此，会议圆满结束。每一个人都增强了战胜疾病的信心，收获了丰富的知识、可能的工作机会，还有病友间家人般美好的友谊。