一、活动时间: 2015年7月18日(周六)
二、活动地点:天津 血液病医院 A座11楼 3教室(天津市和平区南京路288号)
三、参加人员:先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)患者及家长
四、活动内容:
1、专家讲座:针对DBA的诊断、遗传、去铁治疗等患者关心的问题安排科普讲座。
2、专家义诊:儿童血液病诊疗中心竺晓凡主任、陈玉梅主任对DBA患者进行义诊。
3、免费化验:参与患儿均可免费检查当天血常规及网织红细胞1次。长期输血患儿,可免费检查血清铁蛋白及铁四项1次。
4、检测补助:检测红细胞内腺苷脱氨酶(eADA)活性,每例补助700元(原价1900元,补助后1200元),共50例;先天性血液系统疾病基因筛查(患者检测417种基因+异常基因父母验证)补助1000元(原价4000元,补助后3000元),共50例。
五、参与方式:
1、 请点击下载并填写《活动报名表及知情同意书》,并于2015年7月12日前发送至DBAinChina@163.com。
2、活动当天请携带既往检查化验报告及病历。
六、日程安排:
8:00-9:40 | 会议签到、采血、材料发放 |
9:40-9:50 | 合 影 |
9:50-10:10 | 天津市友爱罕见病关爱服务中心介绍 |
10:30-11:00 | 专家讲座:竺晓凡 DBA诊断与遗传 |
11:00-11:30 | 专家讲座:陈玉梅 DBA的治疗及预后 |
11:30-12:30 | 专 家 义 诊 |