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“先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)”宣传日【天津·07.18】
发布时间:2015/07/08

 

、活动时间 2015年7月18日(周六)  

二、活动地点:天津 血液病医院 A座11楼 3教室(天津市和平区南京路288号)  

三、参加人员:先天性纯红细胞再生障碍性贫血(DBA)患者及家长  

四、活动内容  

        1、专家讲座:针对DBA的诊断、遗传、去铁治疗等患者关心的问题安排科普讲座。  

        2、专家义诊:儿童血液病诊疗中心竺晓凡主任、陈玉梅主任对DBA患者进行义诊。  

        3、免费化验:参与患儿均可免费检查当天血常规及网织红细胞1次。长期输血患儿,可免费检查血清铁蛋白及铁四项1次。  

         4、检测补助:检测红细胞内腺苷脱氨酶(eADA)活性,每例补助700元(原价1900元,补助后1200元),共50例;先天性血液系统疾病基因筛查(患者检测417种基因+异常基因父母验证)补助1000元(原价4000元,补助后3000元),共50例。  

五、参与方式  

        1、 请点击下载并填写《活动报名表及知情同意书》,并2015年7月12日前发送至DBAinChina@163.com  

        2、活动当天请携带既往检查化验报告及病历。  

六、日程安排: 


8:00-9:40  

会议签到、采血、材料发放  

9:40-9:50  

合  影  

9:50-10:10  

天津市友爱罕见病关爱服务中心介绍  

10:30-11:00  

专家讲座:竺晓凡 DBA诊断与遗传  

11:00-11:30  

专家讲座:陈玉梅 DBA的治疗及预后  

11:30-12:30  

专 家 义 诊