科普：老K是什么？ 

老K，是罕见病卡尔曼氏综合征患者的昵称。

卡尔曼氏综合征（Kallmann Syndrome ,KS），是伴有嗅觉减退或缺失的低促性腺激素型性腺功能减退症。发病率约为1/5,000~10,000，男女之比约为4~5/1。男患者青春期无第二性征发育，呈躯干短、四肢长的“模特”体形，外生殖器为幼稚状态，无胡须、腋毛、阴毛，无变声；女患者青春期乳房不发育，无月经初潮。部分患者合并唇裂、腭裂、隐睾、耳聋、色盲，B-超检查显示肾脏形态异常或独肾，嗅神经核磁显像表现为嗅球发育差或缺失。极少数患者伴有银屑病、癫痫或智力不全等。

目前该疾病只能通过长期用药替代激素治疗，以维持第二性征与身体内激素稳态，提高生活质量。

2014年，因注射用绒促性素（HCG）的原料价格已高于发改委规定的药价，在统一招标时，没有医药商家对注射用绒促性素（HCG）进行投标，导致该药物停产。这直接导致老K们无药可用，为了对抗“停药危机”，老K之家发起人潘龙飞，组织多名患者及志愿者，从辽宁省的葫芦岛经唐山市徒步600多公里到北京，向政府部门呈交持续生产HCG的建议信，以引起相关部门的重视，同时让社会了解罕见病。

首次徒步中国，最终建议信亲手交到政府官员手里，引起众多媒体和社会的关注，HCG也因此得到持续生产，让老K们有药可用。

 再次上路 老K们希望收获理解与支持 

龙飞等人希望让更多人了解卡尔曼氏综合征，7月7日将再次徒步远征，从内蒙古乌兰察布出发徒步500公里，途径兴和、怀安、张家口、怀来、延庆、昌平等地，最后预计在8月初到达北京。

老K和志愿者们沿途向医院相关科室派发卡尔曼宣传折页，向社会普及罕见病知识，并拜访沿途的老K，征集路人祝福和签名。将沿路的公益组织串起来，联动多个城市、不同机构的力量，开展罕见病倡导活动，一起向大众传播正确的卡尔曼氏疾病知识，一起为罕见病患者的权益做出应有的贡献。

 谁在徒步中国 

潘龙飞，为罕见病群体权益而倡导的自由公益人

龙飞因患罕见的卡尔曼氏综合征，从小就被癫痫、先天性心脏病和骨质疏松等并发症所困扰。龙飞小时常常被错诊误诊，更面临着生命逝去的梦魇。2011年，龙飞确诊为老k之后就一直从事罕见病群体的权益倡导。

借助“徒步千里除乙肝歧视”的公益活动，龙飞等人与著名公益人雷闯结伴同行。学习雷闯用徒步消除乙肝歧视的倡导方式，沿途向公众和医院科普罕见病卡尔曼氏综合征，让大众了解老K，改变大家对罕见病的看法，让罕见病人在上学、工作等社会活动中不再受到歧视。

老K之家是由潘龙飞及多名老K共同发起的病友互助公益组织。为让卡尔曼病友就医少走歪路，提供疾病最新医学资料；定期组织病友参加交友、义诊和户外健身等公益活动；为罕见病群体的权益而倡导。

如果您想帮助和支持老K这次公益徒步，请点击老K龙飞发起的【徒步中国科普罕见病】腾讯公益筹款：http://gongyi.qq.com/succor/detail.htm?id=4155&et=fund43